"Hay que asegurar Cuidados Paliativos Pediátricos las 24 horas los siete días"

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal) estima que 25.000 niños en el ámbito estatal requieren Cuidados Paliativos. La inmensa mayoría de ellos sufre enfermedades raras (el 98%), según un estudio realizado en Cataluña. Un tercio de los pequeños que precisan esta asistencia especializada sufren cáncer. Todos son niños que padecen mucho sufrimiento, no sólo físico, con consecuencias devastadoras, que afectan a su entorno.

Los Cuidados Paliativos, con un amplio desarrollo en adultos, han avanzado en la edad infantil y juvenil, pero aún adolecen de muchas necesidades sin cubrir, entre las que destaca la ausencia de guardias. "Desde la Pedpal reivindicamos una atención de Cuidados Paliativos las 24 horas del día los siete días de la semana, y que se atiendan las necesidades de todos los niños, con independencia del lugar en el que residan", explica el doctor Sergi Navarro, presidente de Pedpal y jefe de la Unidad de Atención Paliativa en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, centro pionero en España al crear la primera unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el año 1991.

Andalucía, entre las comunidades sin guardias

El servicio que dirige el doctor Navarro sí cubre las guardias de los Cuidados Paliativos Pediátricos, al ofrecer atención a sus enfermos las 24 horas. En otro punto, la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús de Madrid, también se cubren guardias. Madrid, Cataluña y Murcia son las comunidades autónomas que ofrecen asistencia especializada todos los días a estos niños gravemente enfermos.

En Andalucía, los Cuidados Paliativos Pediátricos han tenido un destacado desarrollo los últimos años. En la actualidad funciona una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en cada provincia. No obstante, las tardes, noches y fines de semana los niños de Cuidados Paliativos no cuentan con especialistas de guardia. Esta necesidad vital ha llevado a una madre sevillana a pedir ayuda en Change.org para tratar de lograr que la Junta de Andalucía incorpore equipos de guardia en las unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos.

"El reto de Andalucía es su dispersión geográfica. Con independencia de la comunidad autónoma en la que viva, un niño enfermo debe recibir la asistencia que necesita. En Cataluña, nos es indiferente que el niño resida a 20 kilómetros o a 250 kilómetros del hospital, si bien la organización para atenderles es distinta. A 250 kilómetros nos coordinamos con los profesionales de su zona, los centros de salud. Para ello hay que formar a los profesionales", asevera el presidente de la sociedad científica.

"Sí o sí hay que planificar para que todos los niños reciban asistencia especializada de Cuidados Paliativos". Esta asistencia integra la asistencia médica, pero también de tipo psicológico y espiritual. La ausencia de unidades de día para niños, que sí funcionan para la edad adulta, es otra de las reivindicaciones de familias en Andalucía.

Hospital San Juan de Dios de Barcelona, modelo

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, que dirige el doctor Navarro atiende de forma continuada e integrada, a niños con enfermedades graves, que puede que no lleguen a la edad adulta, así como a sus familias. Aunque el concepto de Cuidados Paliativos se vincula a la muerte, el doctor Navarro destaca que "esta asistencia va más allá de la preparación del niño y su familia para ese momento, ya que su objetivo es garantizar la calidad de la vida, mientras se sigue buscando la posible curación".

Algunos niños atendidos en está unidad han permanecido doce años, mientras que otros casos apenas 48 horas. En estas situaciones, las necesidades suelen ser múltiples y complejas. "El objetivo del equipo es ofrecer soporte físico, social, emocional y espiritual. Si bien una de las funciones de nuestro equipo es ayudar en el control de síntomas que pueden presentarse en enfermedades complejas, siempre tenemos como objetivo principal garantizar el bienestar del niño y la familia", añade.

Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo este hospital lo conforman dos pediatras, cuatro enfermeras, una trabajadora social, una agente espiritual y un psicólogo, especializados en el ámbito de la atención paliativa pediátrica. "Todos estos profesionales son necesarios para ofrecer la atención integral deseada, ya que cuando una enfermedad grave es diagnosticada, todas las esferas del niño y su familia se ven afectadas. Conocedores de la complejidad de la labor, como institución cuidamos al máximo de nuestros profesionales para que puedan ofrecer una óptima atención", se explica en la página web del hospital.

El equipo de atención paliativa y paciente crónico complejo del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona lidera la puesta en funcionamiento de este centro cuyo objetivo es evitar o retrasar el ingreso de niños en situación de enfermedad avanzada o cronicidad compleja. El centro, con capacidad para 15 pacientes y sus familias, parte de un nuevo modelo promovido por el equipo que pone las necesidades del paciente y la capacitación de las familias en el centro. Es el primer centro de España de estas características, y trabaja en coordinación con los hospitales Vall d'Hebron y Parc Taulí.

En Andalucía la Orden Hospitalaria San Juan de Dios cuenta con los Hospitales Hospital SJD de Nervion, Hospital SJD del Aljarafe, Hospital SJD Córdoba, Hospital San Juan Grande Jerez de la Frontera y Hospital San Rafael de Granada.