La historia de amor, dolor, fe y lucha de una familia jerezana contra la AME

Jerez/"Hola soy Diego, tengo A.M.E. y necesito tu ayuda". Pocas palabras, pero muy duras. Son un grito a la vida y representan el amor, el dolor, la fe, la esperanza y la lucha de una familia jerezana contra la atrofia muscular espinal.

Diego Ramos Carretero nació el 29 de marzo del pasado año y se convirtió en el rey de la casa. El destino le tenía preparado un duro revés. Semanas después de venir al mundo, tras un embarazo sin complicaciones y un parto normal, llegaron los problemas. Los médicos le diagnosticaron la grave enfermedad, confirmada por unas pruebas que le realizaron y enviaron a Barcelona. Además, sufre hidrocefalia, tiene realizada una traqueotomía para respirar, colocado un botón gástrico para poder comer y permanece monitorizado las 24 horas del día.

Su familia no se achica, le hace frente a la enfermedad con entereza y pelea a diario por su calidad de vida, pese a que los médicos, en uno de sus ingresos en Sevilla, llegaron a recomendar a sus padres la desconexión asistida por el grave estado de salud que presentaba. Permaneció tres meses en la UCI.

¿Qué es la AME? Una enfermedad genética rara, que daña y mata las neuronas motoras, un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro que controlan los movimientos de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas van muriendo, los músculos se debilitan y se atrofian y con el tiempo impiden hablar, caminar, tragar y respirar.

Diego por Andalucía

José Antonio Parra, atleta con un 84% de discapacidad visual que atesora grandes éxitos en diferentes competiciones y tío-abuelo del pequeño, no podía quedarse de brazos cruzados mientras los padres y los familiares más directos de Diego luchaban por él. Y ha puesto en marcha una bonita iniciativa para hacer visible la enfermedad y recaudar fondos que permitan a Diego tener a su alcance los mejores medios.

Bajo el lema 'Diego por Andalucía y Andalucía por Diego' realizará, a partir del próximo 2 de junio y hasta el día 12, en bicicleta tándem un recorrido de unos 150 kilómetros al día por todas las provincias andaluzas. Estará acompañado por un guía y por la abuela del pequeño, María Ángeles, como apoyo logístico.

Así es el recorrido

• 1ª etapa: Cádiz-El Bosque
• 2ª etapa: El Bosque-Sevilla
• 3ª etapa: Sevilla-Huelva
• 4ª etapa: Huelva-Carmona
• 5ª etapa: Carmona-Córdoba
• 6ª etapa: Córdoba-Jaén
• 7ª etapa: Jaén-Granada
• 8ª etapa: Granada-Almería
• 9ª etapa: Almería-Motril
• 10ª etapa: Motril-Málaga
• 11ª etapa: Málaga-Ronda
• 12ª etapa: Ronda-Jerez (Plaza del Arenal)

Parra, ilusionado

José Antonio Parra confiesa que "no me podía quedar de brazos cruzados, tenía que ayudarle. Voy a llevar a Diego por todas las provincias de Andalucía con este proyecto. Cuando me duelan las piernas, pensaré en las de él y cuando no pueda, pensaré en su mirada. Quiero que todo el mundo vea los ojos de Diego, aunque yo no los puedo ver. Hoy nos ha tocado a nosotros, pero mañana te puede tocar a ti y pasado al otro. No pido sólo por él, pido por todos los niños con esta enfermedad. No queremos que por falta de dinero Diego no pueda acudir a un fisio o que no se pueda mover porque tiene que desplazar tres o cuatro máquinas y no puede".

Una vez finalizado su recorrido por toda Andalucía espera que "todo el mundo sepa quién es Diego, qué le pasa y qué tipo de enfermedad padece. Para nosotros, cualquier aportación de las personas que quieran ayudar al chiquitín es importante. Ojalá en 12 de junio, la Plaza del Arenal se quede pequeña y también haya mucha gente apoyando la iniciativa cuando lleguemos".

El sueño de María Ángeles

María Ángeles, abuela del pequeño, no ha querido dejar solo a José Antonio, en esta aventura. "Para mí la mayor ilusión de mi vida era ser abuela. Me da igual que no ande, me da igual que no hable, me da igual que no grite, yo voy a gritar por él, voy a andar por él, voy a hacer que se mueva, me voy a tirar al suelo por él y a la playa va a ir. Diego ha venido al mundo para enseñarnos a vivir de otra manera".

Además, lanza un mensaje de esperanza a todas las familias afectadas: "A todos los papás que están pasando por esta situación les pido que no decaigan, aunque sé que es muy duro porque sé que son jóvenes, pero si esos pequeños os echan una miradita o una sonrisa, no tirar la toalla, por favor, ellos tienen derecho a vivir de otra manera".

La familia ha abierto una cuenta en La Caixa para ayudar a Diego y a José Antonio Parra para poder sufragar los gastos del proyecto que ha puesto en marcha. Todos los interesados pueden hacer sus aportaciones en ES07 2100 8525 6502 0016 5173 y por Bizum pueden colaborar en el número 615 50 19 56.