Convivir con la esclerosis múltiple

El 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), el mayor evento de visibilización y concienciación acerca de esta enfermedad neurológica heterogénea (se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus síntomas varían en tipología e intensidad) que aparece en adultos jóvenes. Es la primera causa de discapacidad no traumática en este grupo. No se conoce ni su causa ni su cura.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que aproximadamente 50.000-55.000 personas padecen en España esta enfermedad, de la que cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos. El 70% de estos nuevos casos son personas de entre 20 y 40 años, aunque puede debutar a cualquier edad.

Sergio Avecilla Carmona había cumplido 30 años cuando le confirmaron su diagnóstico. Tenía ‘esclerosis múltiple remitente-recurrente’, el tipo de EM más frecuente. Su médico le preguntó si tenía dudas sobre la enfermedad, y tal era el desconocimiento sobre ella que Sergio sólo atinó a consultar si podría tocar la batería o escalar en montaña. Cuatro años después, Sergio va con bastón, acude de vez en cuando a la institución a la que donó su batería “para echarla a andar” y antes de la crisis sanitaria por el coronavirus probó la escalada con cuerda en un rocódromo (antes la hacía en montaña y sin cuerda).

“Mi primer síntoma más fuerte fue el adormecimiento de la mitad de mi cabeza. No podía gesticular en la parte derecha de mi cara. Estaba totalmente insensible. Después, cuando conoces un poco más la enfermedad, hilas otros síntomas a los que antes no habías dado importancia, como que te fallara el paso en algún momento”, recuerda Sergio. Una vez diagnosticado, “hay que estar atento a las pequeñas variaciones que vayas notando, sobre todo al principio, como la doble visión o falta de fuerza en las piernas”, explica.

En el 90% de los pacientes la esclerosis múltiple produce episodios de disfunción neurológica llamados brotes, que duran días o semanas y que suelen remitir parcial o totalmente. Pero, sin tratamiento, una parte importante de estos pacientes desarrolla, a lo largo de la evolución de enfermedad, lo que se denominan formas secundariamente progresivas, en las que el deterioro neurológico progresa casi siempre sin evidencia de dichos brotes.

“He tenido varios brotes, uno de ellos muy fuerte. El último fue hace dos años, me dejó primero en silla de ruedas y luego con el bastón que sigo llevando hoy día”, declara Sergio, quien acude con frecuencia a la Asociación Gaditana de Esclerosis Múltiple (AGDEM), que cuenta con dos sedes en Jerez, un centro de día en plaza del Arroyo y un local en Estancia Barrera. “Es muy necesaria la terapia con el fisioterapeuta y con la psicóloga. Yo tuve una primera fase de negación, no me daba cuenta de la importancia del diagnóstico. Cuando ya eres más consciente, te entran los miedos e incertidumbres por tu futuro familiar, laboral...”, declara. Sergio sigue llevado una vida con cierta autonomía, vive solo aunque no encuentra trabajo: “He tenido varias entrevistas pero los puestos no son compatibles con la enfermedad. Mi profesión es la informática y en uno de los trabajos me pedían mover ordenadores”.

Desde la entidad Esclerosis Múltiple España (EME) destacan este año que en un contexto marcado por la Covid-19, “la EM sigue ahí, con un impacto que puede afectar a nivel físico, emocional, familiar, social y laboral. A pesar del enorme esfuerzo de los profesionales sanitarios y sociosanitarios, continúa habiendo dudas importantes relacionadas con la gestión de la esclerosis múltiple durante la pandemia. Se están produciendo retrasos de valoraciones, citas y pruebas médicas; hay dificultades en el acceso a la atención social y a la rehabilitación, y grandes diferencias entre regiones, provincias y comunidades autónomas en temas como vacunación”.

“Hoy más que nunca, EME reivindica la urgencia de una ruta asistencial multidisciplinar entre los distintos agentes implicados (profesionales sanitarios y sociosanitarios) en el abordaje de la esclerosis múltiple. Disponer de una red de apoyo fuerte y bien conectada es clave para manejar la enfermedad”, subrayan desde la institución.

A día de hoy no se conoce qué origina la EM ni tampoco su cura. Lo que sí se sabe es que tiene un componente genético, aunque no se considera una enfermedad hereditaria, que interactúa con factores ambientales. Sergio pone en valor que “es muy importante la investigación y la información. Yo no sabía qué era la esclerosis múltiple cuando me dieron mi diagnóstico. Le mando mucho ánimo a todas aquellas personas a las que les comuniquen que tienen esta enfermedad y les digo que la clave está en seguir viviendo pero adaptando lo que nos gusta a nuestras posibilidades. Pero hay que seguir disfrutando de la vida”.