“No hablamos de curas, pero estamos más cerca de una solución para la fibrosis quística”

Jerez/Orkambi y Symkevi. ¿Le suenan? Centenares de familias han soñado a diario con estos nombres. Dos nombres que responden a dos medicamentos para el tratamiento de la fibrosis quística (FQ), que el Sistema Nacional de Salud financiará a partir del 1 de noviembre.

El Ministerio de Sanidad estima que en España hay 554 pacientes susceptibles de iniciar el tratamiento, 441 adultos y 113 niños. Orkambi está indicado para niños de entre 6 y 12 años y Symkevi para niños de edad superior a 12 años y adultos.

Paz Bononato tiene fibrosis quística y es uno de los rostros jerezanos que siempre ha puesto voz a la enfermedad. Bononato subraya que estos dos medicamentos “van a mejorar la vida de unas cuantas personas que padecen esta enfermedad, que no todas”, y añade que “han sido aprobados para ser financiados, por fin, en España después de cuatro años”.

Por otro lado, Bononato explica que “la FDA (Food and Drugs Administration), también aprueba el triple combo de la compañía Vertex. Este medicamento ayudaría a un 90% de los pacientes con FQ a sobrellevar la enfermedad en gran medida”. “No hablamos de curas, aún estamos lejos de eso, pero cada vez estamos más cerca de una solución a esta enfermedad”, declara la jerezana.

“Me posiciono ante esta noticia como paciente impaciente que lucha con ella, como otros muchos, y que ve como las compañías farmacéuticas se pelean con el Estado para ver quien gana la batalla de los precios. Algo desesperante que solo juega con la vida de las personas en las que un día de vida, es sin duda, un día perdido sin esas soluciones”.

“Llevamos dos días de celebración, pero han sido años, que no meses, ni días, de espera. Todo tiene un proceso muy largo, no dejando de ser peligroso para tantos ‘im-pacientes’, como a mí me gusta llamarnos, que esperan y esperan para ver un poco de luz a tanta oscuridad. Por fin para ellos ha llegado una solución que les va a permitir vivir con mayor calidad de vida”, subraya Bononato.

“Esto va a ser un cambio muy importante que nos ayuda a concienciarnos en la importancia de la investigación, de invertir dinero en salud. No somos conscientes de esto hasta que tenemos a alguien cercano que lo vive de cerca. Necesitamos más dinero en sanidad, y menos en rotondas y carreteras que no llevan a ningún sitio. En esculturas que no importan tanto como respirar, caminar o sonreír cada día”, remarca la jerezana, quien concluye destacando que “creo que es esencial saber priorizar, y sin duda la vida de una persona debe estar en el top 1 para cualquier jefe de Estado”.

Hablar de FQ en Jerez es recordar los retos de Juan Meira, Pedro Lázaro y Eva Mendoza, el equipo de ‘2plega2’ y su lucha por visibilizar la enfermedad sobre la bicicleta. Jerez-Roma y recorrer España durante 136 días han sido los dos grandes proyectos –por ahora– de ‘2plega2’. “Estamos muy contentos, no sólo por haber participado en esta lucha, sino porque no nos podemos ni imaginar cómo estarán todas las familias que hemos conocido”, declara Meira.

“Esto es un vuelco importante. Sabemos que hay muchas mutaciones, pero estos tratamientos ayudarán a muchas personas. Pienso en un niño que nazca ahora con la enfermedad, que sea compatible con este tratamiento..., es que le va a frenar la enfermedad. Es muy fuerte”, pone en valor el jerezano.

Desde ‘2plega2’ reconocen que la movilización ciudadana ha hecho fuerza en esta financiación de medicamentos, porque “para poner una solución al problema hay que conocer el problema. Y en esta recta final, se ha llevado la FQ hasta al Congreso de los Diputados. Se ha creado conciencia”.