Hacer visible el invisible Asperger

Pepe lleva una pancarta negra con grandes letras blancas que dice “no es una enfermedad, es un estilo de vida”. Pepe lo grita una y otra vez, arrancando el aplauso de los que reivindicaron este martes que se haga visible el invisible síndrome de Asperger. “No bullying. Amor” y “Derechos, ¡qué nos escuchen! Igualdad”, fueron otras de las consignas que se han leído este martes en el Mamelón.

El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un trastorno del neurodesarrollo que se incluye dentro de los Trastornos de Espectro Autista (TEA). La Asociación Aspeger Cádiz, con una sede en Jerez, ha celebrado un emotivo acto de reivindicación, en el que Ángel y Gabriel, dos jóvenes de la asociación, han leído el manifiesto nacional, con una fuerte reivindicación local.

Han reclamado un plan de acción “dotado de recursos y medidas específicas que favorezcan la sensibilización, identificación y respuesta a las necesidades de las personas dentro del espectro en las diferentes áreas y etapas de su ciclo vital”.

“Un año más tenemos que seguir llamando la atención sobre la alta incidencia del acoso escolar o maltrato, como queramos llamarlo; incluso a veces, de manos de profesores, como el indignante caso del alumno de Jerez, atado y amordazado por un profesor que sigue en activo. No entendemos aún 18 de febrero de 2020 cómo se mantienen conciertos educativos con centros escolares que permiten, conociendo los hechos, que semejantes personas sigan educando”, ha leído Ángel.

“Nosotros insistimos en que la discapacidad se supera cuando el entorno es solidario, mientras tanto son imprescindibles leyes de protección. Se necesita, pues, aún más formación de los profesionales para la detección en aulas y en consultas, de las personas con TEA o síndrome de Asperger”, continúa el manifiesto.

Asimismo, han reclamado una inserción laboral real y “hoy más que nunca es necesario el justo reconocimiento de la Discapacidad Social o Psicosocial, porque es la que manifiestan las personas con síndrome de Asperger o TEA nivel 1. Es una discapacidad invisible, cuya falta de reconocimiento, repetimos, les mantiene directamente excluidos del acceso al empleo público y al ejercicio pleno de sus derechos en éste y otros ámbitos de la vida comunitaria”.

Elisa Barroso, madre de un niño con Síndrome de Asperger, explica que es una “discapacidad social. Las normas de comportamiento social para ellos son difíciles de entender y como no las comprenden, no las cumplen. Las asociaciones son nuestro centro de referencia y desde donde recibimos toda la ayuda”. “Pero esto es muy autodidacta, porque ninguno de ellos se parece entre sí, te conviertes en un experto del Asperger de tu hijo. Lo más importante es darlo a conocer, porque físicamente no hay nada que los distingan y eso hace muy difícil la comprensión por los demás. La única forma que tenemos es gritarlo, comunicarlo, darlo a conocer para que ellos lo tengan un poquito más fácil”, reclama Barroso.

A Pepe Barroso, abuelo de Ángel, se le ilumina la cara al hablar de su nieto. “¿Ves la cara de felicidad que tengo? Eso me lo ha dado él. Estoy aquí para apoyarle y ayudarle, y mi recompensa es cuando me abraza cuando estoy distraído y me dice ‘abuelo qué te quiero’. ¡Qué te digo!”.

Ángeles Turrillo, madre de José Manuel, un niño de 13 años con Asperger, recuerda que su hijo fue diagnosticado a los siete años. “Es mellizo y yo veía que algo era especial, pero hasta los 7 años no lo tuvieron claro. La mayor barrera que nos encontramos es la inclusión en la educación y la comprensión social”, declara Ángeles.

Rocío Garrido, psicóloga de la asociación, subraya que la celebración persigue “visibilizar el síndrome y reclamar sus derechos. Hace falta comprensión social en todos los ámbitos, desde el escolar, en el laboral, en los sanitarios... En todos los servicios”. “Nuestro objetivo siempre es la adaptación de las personas con Asperger en el entorno. Que se conozca y que se sepa cómo manejar las situaciones con ellos cuando aparezca alguna dificultad en el día a día”.