Luchar contra el olvido: cada cuatro segundos se diagnostica una demencia
Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer
Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Jerez reivindica la concienciación, la solidaridad y un sistema sanitario conectado para evitar las largas esperas para los especialistas.
"Llevo más de un año esperando una valoración, no es justo cómo funciona esto"
Galería Gráfica: Día Mundial del Alzheimer en AFA La Merced en Jerez
Cada 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa responsable del 50-70% de los casos de demencia en todo el mundo y que afecta a unos 50 millones de personas. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que sólo España ya hay más de 800.000 personas que padecen esta enfermedad.
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Jerez (AFA Jerez) subraya que este día está "dedicado a la comprensión, la concienciación y la solidaridad. Esta enfermedad, de la cual aún no se sabe porque se produce y por tanto no tiene una cura como tal, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a muchísimas personas en todo el mundo".
Cada cuatro segundos se diagnostica una demencia y el Alzheimer es el copa la mayor parte de los diagnósticos. "Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2050 más del 38% de la población superará los 65 años y la cifra de afectados por el alzhéimer y por otros tipos de demencias podrá triplicarse. Es una verdadera pandemia estructural", declara la presidenta de la asociación jerezana, María Ángeles Contreras. En estos momentos se estima que en Andalucía hay unas 120.000 personas que padecen esta enfermedad.
Desde AFA señalan que "es urgente que las políticas públicas aborden a corto plazo un cambio de mentalidad y de visión a la hora de afrontar la atención y la asistencia al Alzheimer y el resto de las demencias". La asociación remarca que es fundamental incrementar la financiación y los esfuerzos destinados a desarrollar líneas de investigación, diseñar estrategias eficaces para la prevención y potenciar la detección precoz para mejorar la calidad de vida del afectado y de su familia.
"También es muy importante la coordinación sociosanitaria desde la Atención Primaria hasta los distintos profesionales con protocolos específicos, tanto en el medio urbano como en el rural, así como contar siempre con la información generada por el movimiento asociativo Alzheimer", remarca Contreras.
La asociación lamenta que "una cita para el neurólogo puede tardar hasta un año y eso es un año perdido de retener la enfermedad. Los profesionales sanitarios deben estar conectados para evitar estas importantes demoras".
Un año muy especial para AFA Jerez
Para la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Jerez es un año muy especial, puesto que están celebrando su 25 aniversario. "Un cuarto de siglo de trabajo incansable, donde hemos intentado dar apoyo emocional y recursos a miles de familias que se han y se enfrentan al desafiante camino de la enfermedad de Alzheimer. A lo largo de este tiempo, hemos adquirido un profundo conocimiento sobre esta enfermedad y hemos evolucionado constantemente y desarrollado una filosofía de mejora continua, a través de programas innovadores para el cuidado y bienestar de nuestros usuarios. De esta forma hemos cumplido con nuestra misión de llenar un vacío en nuestra sociedad y apoyar a las personas afectadas y sus familias", declara la presidenta.
"En el Día Mundial de Alzheimer, hacemos un llamamiento a la acción. Reafirmamos nuestro compromiso tras 25 años de historia de seguir luchando contra esta enfermedad. Pedimos a gobiernos, organizaciones, fundaciones, investigadores y comunidades de todo el mundo a que se unan a nuestra causa. La solidaridad y la colaboración son fundamentales para avanzar hacia un futuro en que el Alzheimer sea una enfermedad del pasado", reivindica Contreras.
Esta misma semana la alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, ha anunciado que el Ayuntamiento dará un impulso a la entidad para arreglar parte de las instalaciones que están inutilizadas. Desde AFA agradecen el esfuerzo municipal para habilitar una planta y así albergar a más usuarios, sin embargo puntualizan que "necesitaríamos más de 300.000 euros para terminar la obra por completo, además de una furgoneta nueva.
La falta de espacio conlleva a que la asociación jerezana tenga una lista de espera de más de 40 personas, además de estar atendiendo a 59 usuarios. La presidenta señala que ampliar las instalaciones para que se acrediten más plazas por parte de la Junta de Andalucía sería lo ideal para AFA Jerez.
A pesar de estas 'piedras' en el largo camino de la asociación, Contreras agradece "a todos y cada uno (distintas administraciones, entidades públicas y privadas, empresas, particulares…) de los que a lo largo de estos 25 años han ayudado a que seamos lo que somos y estar donde estamos, pero nuestro camino no ha terminado y seguimos necesitando ayuda. No nos olviden".
Diagnósticos: tardíos y muchos erróneos
Aunque la enfermedad de Alzheimer es la segunda causa de consulta en los servicios de Neurología, se trata de una enfermedad infradiagnosticada a pesar de que, aunque disponibles de forma desigual en el territorio español, existen métodos aprobados para apoyar biológicamente el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer.
Se estima que en España, más del 50% de los casos que son leves están aún sin diagnosticar y que, en la Unión Europea, la media global de tiempo entre que se notan los primeros problemas y se hace el diagnóstico puede ser de hasta a 2,1 años.
Además, también existen muchos errores de diagnóstico: entre el 30 y el 50% de las personas con algún tipo de demencia no son diagnosticadas formalmente y hasta un 30% de las personas que han sido diagnosticadas en fases iniciales sólo basándose en la evaluación clínica no padecían realmente esta enfermedad, lo que hace imprescindible el uso de técnicas diagnósticas complementarias, especialmente en fases muy iniciales de los síntomas.
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