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Síndrome de Trevor
En poco más de una semana Hugo vuelve a entrar en los quirófanos. El pequeño que sufre síndrome de Trevor vive un nuevo revés al sufrir "parálisis debido a los tumores en sus piernas, tiene fragmentos adheridos en la rótula". Su madre, Inés Martínez, señala que desde hace un tiempo le están haciendo pruebas a su hijo por el empeoramiento, "se las mandé a un médico de Valladolid y me han llamado. Lo quieren operar el día 14 porque nos dicen que es urgente".
Sabiendo que Hugo pasaría pronto por una intervención, el pasado mes de febrero se celebró una Carrera Virtual Solidaria 'Todos somos Hugo', organizada por el Club Deportivo Paparunners con el objetivo de recaudar fondos para el pequeño Hugo. "Las acciones de recaudación las tenemos más complicadas por la crisis sanitaria, y ahora con las prisas de esta intervención no me ha dado tiempo a completar todo el presupuesto", relata Martínez.
A la familia aún le faltan unos 2.000 euros para poder sufragar todos los gastos de la intervención en Valladolid, operación que realizará el doctor Trilla. "Hugo se ha puesto a hacer pulseras para recaudar también dinero, volvemos a pedir un poco de ayuda para poder operar a mi hijo", declara la madre. Martínez lamenta que "la operación de Hugo tiene un coste elevado y como también sabéis el SAS no se hace cargo de dichas operaciones. Por todo ello volvemos a necesitar ayuda para llegar a la cantidad que nos falta para hacer frente a esta operación. Somos conscientes del momento que esta viviendo la sociedad, por ello reconocemos el esfuerzo que hacéis para ayudar a Hugo".
Hugo tiene la enfermedad de Trevor o Displasia Epifisaria Hemimélica, un trastorno esquelético extremadamente raro caracterizado por el crecimiento asimétrico del cartílago. Son tumoraciones en las articulaciones y en los cartílagos que no tiene tratamiento: “El cáncer va a los órganos vitales y esto ataca a las articulaciones, es muy destructivo y agresivo. Si es raro que aparezca, más extraño es que una persona lo tenga en dos extremidades. Hugo lo tiene en el tobillo derecho y desde hace un tiempo se lo han detectado también en la rodilla izquierda”, relató Inés la primera vez que habló de su hijo.
La historia de Hugo se hizo pública en octubre de 2015 cuando Inés comenzó a vender pestiños para costear la primera operación en Madrid, en una clínica que tenía al “único especialista” en España en esta enfermedad. Desde entonces ha ido solventando los gastos con su trabajo (temporales) y con la solidaridad de la ciudadanía, que no ha dejado de respaldar los eventos benéficos que se han hecho por Hugo.
Toda la información sobre su enfermedad, los progresos de Hugo y sus eventos benéficos se publican en el perfil de Facebook ‘Todos somos Hugo’, en dicho perfil se encuentra además el teléfono de Inés.
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