Jerez acogerá una media maratón de #RetoPichón para visibilizar las enfermedades raras

El movimiento solidario #RetoPichón, que utiliza el deporte como altavoz para dar visibilidad a causas sociales a la vez que recauda fondos para distintos colectivos, asumirá en 2023 el compromiso de ayudar a los pacientes con enfermedades raras. Lo hará de la mano de la Fundación Mehuer, creada en 2010 por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla para colaborar con pacientes y sus familias, impulsando la solidaridad de la sociedad sevillana con esta causa y fomentando de forma directa tanto la investigación científica como la sensibilización política y social.

El objetivo específico del #RetoPichón de 2023 será recaudar 30.000 euros y dar visibilidad a doce enfermedades raras a través del testimonio de 'Las mamás Feder' y sus hijos. En la página web de #RetoPichón www.retopichon.com se detalla cómo puede cualquier ciudadano contribuir a los objetivos del reto realizando una donación, según destaca el órgano colegial en una nota de prensa.

Para lograr el objetivo propuesto, #RetoPichón intentará sumar doce medias maratones para visibilizar doce niños con doce enfermedades raras diferentes, que se celebrarán en Zaragoza, Jerez, Vitoria Gasteiz, Granada, Cáceres, Tenerife, Málaga, Córdoba, San Sebastián o Sevilla-Los Palacios, entre otras ciudades.

Enfermedades raras

Las enfermedades raras que son aquellas que afectan a un máximo de cinco personas por cada 10.000, una tasa muy pequeña que dificulta el diagnóstico, y hace que la investigación y desarrollo de tratamientos sea muy complicada. Con 7.000 enfermedades raras descritas por la OMS (Organización Mundial de la Salud), el #RetoPichón 2023 tratará de dar visibilidad a 12 enfermedades raras diferentes y lo hará con la ayuda de 'Las mamás Feder', un grupo de madres de niños diagnosticados con alguna de estas enfermedades. Estas familias se enfrentan en su día a día a una dura realidad por el gran desconocimiento que existe sobre las mismas y por la dificultad en el acceso y el coste de los pocos tratamientos existentes.