Marco y las lavadoras

Mi hijo acaba de cumplir 16 años. Se llama Marco y le apasionan las lavadoras. Es capaz de pasarse todo el tiempo del mundo recogiendo la ropa para lavarla, mirando cómo el tambor da vueltas mientras lava y tendiendo la ropa cuando termina. Es conocido que los autistas tienen 'manías' y la suya, su pasión, son las lavadoras.

"Hola, ¿cómo te llamas?", me pregunta mientras que con su dedo índice me toca cerca de la clavícula. "¿Y dónde vive María?", vuelve a preguntar con el mismo gesto. "¿ Y cuándo es tu cumpleaños?". "Mi cumpleaños es el 12 de septiembre", respondo. "12 de septiembre -repite-. Lunes". En la nevera hay colgado un calendario de papel. Miro. Efectivamente. Cae en lunes. Satisfecho con las respuestas y su particular ingenio, Marco vuelve a sentarse frente a la lavadora con una sonrisa que le ilumina el rostro.

Margari Martos e Ignacio Linares son los padres de un joven de pelo rubio con tirabuzones y ojos azul cielo. Cuando nació, Marco era un niño de anuncio, de piel clara, pelón y penetrante mirada. Había quien paraba al matrimonio por la calle y le animaba a que lo presentara a concursos. Era un niño deseado, pero a medida que cumplía meses su madre notaba que algo pasaba. "Lo normal es que cuando una madre vuelve a casa de trabajar, el niño corra hacia ella y se alegre, ¿no? Pues Marco no. Marco no mostraba esa alegría. De hecho, le decía a mi marido, 'mi hijo no me quiere, no se alegra cuando me ve...'", recuerda Margari.

A los 22 meses le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista (TEA). Esto no puede ser, se habrán equivocado, mi niño no puede tener eso, por qué a mí... fueron las primeras reacciones de unos padres que se enfrentaban por primera vez en sus vidas al autismo. "Es un gran dolor, nos cambió la vida. Dejé de trabajar para dedicarme a él, no somos de Jerez y aquí no teníamos familia. Pasamos un 'duelo' pero nos levantamos y nuestro objetivo desde ese momento fue luchar para que esté siempre lo mejor posible, darle la vida más plena", relata Margari. A los tres años, cuando aún Marco tenía pañales, nació Abel, el hermano pequeño de Marco que hace las veces de hermano mayor. "Tuvimos miedo a tener otro hijo, pero lo pusimos en la balanza y nos arriesgamos. No queríamos dejar a Marco solo, era un deber moral. No queremos que su hermano 'cargue' con él, pero por lo menos no estará solo en este mundo", dice la madre.

Marco es un niño feliz, siempre está contento, de buen humor y es extremadamente sensible. Si ve que Ignacio está triste, le dice 'papá, no está triste'. Si ve que su madre llora, 'mamá, no está triste'. Hasta ahora toda su etapa escolar -a excepción del primer año que estuvo en el colegio especial La Merced- la ha pasado en un aula de integración de centros ordinarios. Sus profesores lo adoran, pero los padres de Marco han visto un futuro en el colegio de educación especial Mercedes Carbó, en El Puerto. ¿Por qué? Por las lavadoras.

Desde los cuatro o cinco años a Marco le fascinan. En invierno Margari debe ponerle un abrigo y una bufanda para que aguante el frío mientras observa el tambor de la lavadora que tienen en el patio girar y girar. Busca por internet vídeos de lavanderías y cuando van a comprar a una gran superficie no pueden salir sin recorrer el pasillo de estos electrodomésticos. "El fin de semana una de sus actividades favoritas es poner la lavadora. Los viernes por la noche tengo que pensar la ropa que hay sucia, y si no hay, pues al final acabo lavando ropa limpia", relata la madre. Lavadoras, lavadoras y la clave: lavandería.

El colegio Mercedes Carbó dispone de un Programa de Transición a la Vida Adulta de lavandería. "Hace un par de años nos informaron de estos programas y ¡pum! Se nos encendió la bombilla. Eso es lo que queríamos para Marco. Sería feliz", explica Margari. Los padres esperaron los plazos legales para presentar la solicitud y todo parecía estar de su parte para que el año que viene Marco comenzara a echar sus primeros pasos en El Puerto. Pero a veces la Administración sólo mira papeles y no las vidas que hay detrás.

Las plazas de autismo del Mercedes Carbó están completas para el próximo curso, no así las destinadas a los discapacitados psíquicos y plurideficientes. Hasta este año, el centro de El Puerto ha ocupado los huecos libres con la demanda de autismo, pero hasta este año. "Él se merece un futuro digno como cualquiera. Si mi otro hijo puede acceder a muchas universidades, ¿por qué Marco sólo tiene una opción? ¿Por qué si no hay plazas ahí o no quieren adaptarlas a la demanda, Marco no puede hacer algo que puede ser su futuro?", cuestiona la familia.

La delegación territorial de Educación es tajante. Si no hay plazas en El Puerto, Marco debe estudiar en el centro de La Merced, un colegio que no cuenta con estos programas laborales. "No tenemos nada contra los profesores, que conste. Pero los servicios no son los mismos. ¿Nadie en la Administración se plantea por qué los padres optan por El Puerto? Además, si mi hijo es también discapacitado psíquico, ¿por qué no puede entrar? Es absurdo, ¿acaso no es el autismo una discapacidad psíquica?", pregunta indignado Ignacio.

Como un jarro de agua fría, Educación congeló sus sueños. Desesperados, piden que si al final de esta larga lucha no es posible que Marco vaya a El Puerto, que al menos revoquen el dictamen para que regrese al instituto en el que está ahora. "Allí lo adoran, está bien y lo intentaremos otra vez a la siguiente. Pero en La Merced..., ahí no creemos que avance, no tiene servicios, no tiene nada. Somos cuatro familias con casos similares, pero Educación sólo ve burocracia y ley, no en el bienestar de los niños".

La lavadora ha terminado y Marco llega al salón. No había visto hasta ese momento a su padre, que regresó del trabajo cuando él aún estaba frente al tambor. "Buenas tardes, papá", lanza como siempre con una sonrisa cautivadora. Se sienta junto a Ignacio. "Voy a tender", dice casi inmediatamente mientras se vuelve a levantar. Pero se para. Se para junto a la mesita del salón y lee en voz alta guiándose con el dedo índice un 'extraño' papel. "¿Esto qué es?", pregunta. "Esto es un papel para un hombre", responde el padre, cuando en realidad le gustaría gritar que es el recurso interpuesto en Educación para tumbar la barrera al futuro de su hijo. Va a dar un paso hacia adelante, pero se para, se gira y mientras le toca la cara le dice a su padre "te quiero". "Y yo a ti, Marco", contesta Ignacio dándole un beso. Mi corazón se para y su padre se rompe en silencio.

Es conocido que los autistas tienen 'manías' y la pasión de mi hijo Marco son las lavadoras.

Marco sentado frente a la lavadora de su casa, días atrás.