Mauri espera el "milagro" para empezar la terapia CAR-T frente a su leucemia

Miriam y Mauri están haciendo un Belén en la habitación del hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). Compaginan las manualidades con películas y juegos. Madre e hijo pasan las horas entre esas cuatro paredes esperando que la medicación consiga reducir las células cancerígenas de la sangre del pequeño Mauri.

Mauri tiene leucemia linfoblástica aguda (LLA), un cáncer formado por linfocitos inmaduros, conocidos como linfoblastos. Estas células impiden el crecimiento del resto de células de la sangre y en la mayoría de los niños con LLA se desconoce cuáles son los desencadenantes o los factores que le han originado la leucemia.

Sin embargo, en una minoría de niños sí existen algunas enfermedades genéticas que les predispone al desarrollo de la LLA. Este es el caso de niños con síndrome de Down o con otros síndromes como el síndrome de Li-Fraumeni, la ataxia-telangiectasia y otros.

En diciembre de 2021 le diagnosticaron al pequeño jerezano el cáncer y desde entonces sus padres, Miriam y Jaime, han peleado por el mejor tratamiento para Mauri. El pasado mes de octubre la familia se movilizó para conseguir que el pequeño, de 9 años, accediera a un ensayo de tratamiento de células Car-T Ari-0001, un tratamiento menos agresivo que el trasplante de médula.

La terapia de células T con receptores quiméricos de antígenos (CAR-T) es una manera de hacer que las células inmunitarias llamadas células T (un tipo de glóbulos blancos) luchen contra el cáncer al alterarlas en el laboratorio para que puedan encontrar y destruir a las células cancerosas. "Le sacan sangre al paciente, la tratan en un laboratorio para modificar los linfocitos T para que reconozcan por sí solos a las células de la leucemia y puedan eliminarlas. Una vez conseguido esto, se infunde de nuevo en el paciente y a esperar", explica la madre de Mauri.

La leucemia "es una enfermedad muy traicionera que no se sabe cómo va a evolucionar. La terapia CAR-T es un tratamiento innovador que ha dado resultado positivo en muchos casos, y aunque aún la muestra es muy pequeña en niños con síndrome de Down, es más esperanzador", declara Miriam.

El oncohematólogo José Carlos Lodos y la asociación Juntos Contra el Cáncer Infantil se volcaron con la familia para conseguir el visto bueno del comité de expertos del Ministerio de Sanidad, a pesar de que en un primer intento se rechazó. Finalmente, Mauri ingresó a finales de noviembre en el hospital Sant Joan de Déu para comenzar el proceso.

"Desafortunadamente le hicieron las pruebas y el porcentaje de cáncer en sangre había crecido muchísimo", recuerda la madre. A pesar de este revés, el equipo médico sustrajo a Mauri los glóbulos blancos (que incluyen las células T) de la sangre mediante un procedimiento llamado leucoféresis. "Fue en previsión, porque lo que se aprobó fue darle un bloque de quimioterapia, como tratamiento puente, para intentar reducir el porcentaje de células malas cuanto antes. El pasado lunes lo terminó y ahora toca esperar a ver cómo reacciona la enfermedad", subraya Miriam.

"Estamos en ese punto de espera para ver en unas tres semanas cómo se encuentra el niño. Tenemos la esperanza de que la enfermedad se haya reducido y si es así, se procedería hacer otro pequeño bloque de quimio para preparar e infundir esas células T que fueron sustraídas de su cuerpo", cuenta. "Tenemos mucha esperanza. Es un niño con una fortaleza increíble, me está enseñando tanto..., si el día de mañana me toca vivirlo, he tenido este gran ejemplo", añade.

Durante las próximas tres semanas permanecerán en el hospital para proteger a Mauri ahora que tiene bajas las defensas: "Los médicos han estado muy pendientes de él y aunque estamos solos en Barcelona, siempre el buen cuidado te hace sentir más tranquilo y seguro. Sientes que tu hijo está cuidado".

"Deseamos que suceda el milagro y funcione. Creo que es el segundo niño con síndrome de Down con este tratamiento. Tengo fe, aunque el miedo siempre está ahí", reconoce Miriam.

La madre cuenta que "en el caso de que por alguna razón no funcionase el CAR-T, será necesario el trasplante inmediato de médula". Por ello, y aunque la familia mantiene la esperanza en la inmunoterapia de células CAR-T, sigue pidiendo a la ciudadanía que done médula, por Mauri y por todos los pacientes que esperan un trasplante.