Miel y harina por Hugo

Tras la puerta se escucha "¿quién es?". La cancela se abre y aparece un pequeñajo con gafas rojas, pelo revuelto, pantalón corto y calcetines altos. "¡Hola! Pasa, pasa, mi madre está allí", dice con desparpajo. Él es Hugo. Un niño de cinco años que adora a Cristiano Ronaldo, que suelta carcajadas si le hacen cosquillas y se distrae de lo lindo con la Nintendo. Es un niño. Un pequeño de ojos grandes que se le ha cruzado la enfermedad de Trevor, una de esas llamadas 'raras' que padece una persona de cada millón.

Inés Martínez, madre de Hugo, pone sobre el sofá los informes médicos de su hijo. Papeles y más papeles. Recuerda que todo empezó cuando el pequeño echó a andar con nueve meses y se dio cuenta de que metía "un poquillo" el tobillo. El primer diagnóstico fue que Hugo tenía un pequeño tumor maligno en el tobillo, pero fue erróneo. Tras una biopsia en el Virgen del Rocío a sus 19 meses de vida, apareció por primera vez en los informes el síndrome de Trevor.

La enfermedad de Trevor o Displasia Epifisaria Hemimélica es un trastorno esquelético raro caracterizado por el crecimiento asimétrico del cartílago. "Son tumoraciones en las articulaciones y en los cartílagos", señala Inés, quien añade que "no tiene tratamiento, ni quimio ni nada. El cáncer va a los órganos vitales y esto ataca a las articulaciones, es muy destructor". Si es raro que aparezca, más extraño es que una persona lo tenga en dos extremidades. Hugo lo tiene en el tobillo derecho y desde hace un par de meses se lo han detectado también en la rodilla izquierda, con dos tumores de 17 mm y de 18 mm.

El camino de Hugo no ha sido fácil. Ha pasado dos veces por el quirófano para quitarle las masas de su débil tobillo, pero sin éxito. En menos de tres semanas, y en las dos ocasiones, los tumores volvieron. "Fuimos a Sevilla a que le quitaran los puntos de la operación y el médico decía 'es imposible, es imposible'. Ya estaban de nuevo ahí", relata la madre. En el Virgen del Rocío ya le han dicho que no pueden hacer nada más, que sólo quedaría esperar a que Hugo terminara de crecer para quitarle el cartílago dañado, "pero es tan pequeño...".

Así que no contentos con esperar, la familia decidió buscar por internet y encontró al "único especialista" en España en esta enfermedad, el doctor Fernando Noriega, en Madrid. Inés le mandó un correo con pocas esperanzas de recibir respuesta, pero al día siguiente el doctor Noriega le contestó y le dio cita.

Gracias a la solidaridad de su pueblo, Nueva Jarilla, consiguió recaudar lo necesario para ir a verlo el pasado día 20 a la capital. Y tras la visita, han vuelto a casa con esperanzas de una operación de mayor éxito y con la 'tarea' de costearse las pruebas necesarias para que el doctor Noriega vea con mejor calidad el estado de las extremidades del pequeño. "Todo es por el privado, imagínate. Hoy -por ayer- hemos visto al traumatólogo en Jerez y me tenía que mandar una radiografía. Como le he contado que su compañero de Madrid me había pedido una, me ha hecho el gran favor de pedirme la misma, con lo que me ahorro ese dinero. Así que hoy agradecida profundamente de este gesto, de corazón", declara.

Inés lleva adelante sola a sus dos hijos -Ángel es su otro pequeño de 12 años, "un hombretón"- y otra cosa no, pero a esta mujer le sobran las ganas de trabajar. "Yo soy de la rama agraria, de trabajar en el campo, pero también hago tartas, coso bajos, lo que salga, lo que salga", repite. Ahora tiene seis meses de paro "y el otro día planchando se me ocurrió que podía hacer pestiños", dice, y lanzó la idea en dos grupos de amigas de Whatsapp y "¡madre mía!". Le donaron los ingredientes y junto a sus primas ya ha envasado 100 kilos. "Ahora me han vuelto a donar la miel, la harina y el aceite. Así que volveré a hacer pestiños, después iré a por las rosquillas, que son más baratas. Estoy muy agradecida a mi gente por ayudarme tanto y a la asociación Solidaria de Estella del Marqués". Aguanta como una campeona el tirón de relatar la historia con Hugo a su lado. Él levanta la cabeza a ratos mientras juega. Él sigue siendo un niño.