A Pamplona 'Pedaleando por Emma'
solidaridad
Miguel Ángel Palomino inicia este sábado un reto deportivo y benéfico en bicicleta para visibilizar el Síndrome de Treacher Collins, enfermedad 'rara' que padece una niña jerezana
Jerez/Durante casi 20 días Miguel Ángel Palomino, de Jaén, cruzará España en bicicleta para visibilizar el caso de Emma, la pequeña jerezana que nació con el síndrome 'raro' de Treacher Collins. Saldrá este sábado de Jerez, para tomar primero la Ruta de la Plata hasta León y después irá hacia Pamplona, ciudad en la que se encuentra la sede de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins.
Palomino lidera el proyecto solidario Quixocan desde 2015 con un reto deportivo benéfico al año. 'Una esperanza para Celia' (ruta en bicicleta por Jaén a lo largo de 14 etapas para dar a conocer el Déficit de factor V) y 'Hoy toca ser feliz' (ruta por Andalucía a pie para reivindicar el cumplimiento del Plan Integral de la Diabetes) han sido sus dos proyectos hasta ahora. A partir de este sábado se suma 'Pedaleando por Emma', con el fin de dar a conocer el Síndrome de Treacher Collins y "reivindicar la unidad entre todas las comunidades autónomas en lo que respecta al ámbito sanitario de los afectados".
"Me llegó el caso de Emma y hace unos dos meses fui a conocerla a Jerez y desde el primer momento supe que sería por ella. Antes no tenía muy claro el fin solidario de mi reto deportivo pero fue conocer a Emma y a sus padres y no tuve la menor duda", declaró ayer Palomino. El jienense siempre realiza sus proyectos en vacaciones "y todo los gastos me los pago yo. Los hago para visibilizar las causas que me tocan el corazón". "Lo primero que me llamó la atención de esta familia fue Emma, una niña que te mira y lo primero que hace es sonreír, te transmite mucha ternura. Después, sus padres, que lo han pasado regular. La gente sencilla como ellos que de repente viven una enfermedad minoritaria merecen y necesitan toda la ayuda del mundo. No digo que otras enfermedades no merezcan apoyo, pero las llamadas 'raras' necesitan más. Y por eso hay que luchar", relató Palomino. El jienense no irá solo en el camino, puesto que siempre va acompañado por su galga 'Kenya': "Voy con un remolque especial para mascotas y ella viene conmigo a todos los lados desde que la encontré hace tres años".
Los padres de Emma han convocado a la ciudadanía el sábado a las 9,30 horas en la Alameda Vieja para arropar a Palomino en el inicio de esta ruta, en un evento en el que también se recaudará fondos para un comedor social. "Para nosotros es muy bonito este gesto, estamos muy contentos. Miguel es un ser humano excelente, lleno de bondad", declaró Miriam Jesús Barea, madre de Emma, quien añadió que "queremos que Miguel comience su reto con un buen sabor de boca de Jerez. Tenemos que ir muchos a apoyarle".
¿Qué es el Síndrome de Treacher Collins?
Es una enfermedad rara que consiste en una malformación congénita craneofacial y que comporta alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, a la vista, a la respiración y a la ingesta de alimentos. Requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso para mejorar la calidad de vida e integración social de quienes la tienen. Desde la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins tienen como objetivo "aportar toda la información necesaria a las familias, dar visibilidad a esta enfermedad rara y promover la investigación científica sobre la misma".
No hay comentarios