'Valentina, la fuerza de la esperanza', el cuento solidario de la pequeña jerezana con una enfermedad ultra rara

Había una vez una niña llamada Valentina. Su pelo rubio caía en suaves ondas sobre sus hombros y sus ojos verdes brillaban como esmeraldas...

Así empieza 'Valentina, la fuerza de la esperanza', el cuento infantil que ha lanzado la asociación 'Valentina. Un grito a la esperanza FOP' para recaudar fondos y dar visibilidad a la enfermedad rara que padece la pequeña, fibrodisplasia osificante progresiva (FOP).

Tamara Romero, madre de Valentina, ha presentado este cuento en el Ayuntamiento, acompañada por Yessika Quintero, delegada de Inclusión Social, Dependencia, Mayores y Familia. "Valentina hoy se encuentra bien, pero la realidad es que ha pasado un invierno muy duro. Ha tenido dos brotes en el cuello, neumonía... Ha sido muy duro pero estamos viendo rayitos de luz. Ella está tomando un tratamiento muy esperanzador, que parece que frena los brotes hasta que pueda entrar en un ensayo. Tenemos esperanza y seguimos exprimiendo los buenos momentos que ella nos da, porque no sabemos cómo va a tratar la enfermedad a Valentina", subraya Romero.

La madre de la pequeña declara que "es lo más importante que he presentado hasta ahora, porque es un cuento infantil que narra la enfermedad que tiene nuestra hija. Es un libro en el que cada ilustración tiene el mayor de los sentidos y el mayor de los respetos hacia nuestra hija. Es un libro cuidado muchísimo, con mucha simbología".

"Queremos transmitir a todo el que lo lea todo lo que significa esta asociación con Valentina como faro. Un libro lleno de mensajes, que hace ver el carisma y la personalidad de nuestra campaña. Nosotros no luchamos sólo por nuestra hija, luchamos por todos los niños que tienen esta cruel enfermedad", remarca Romero.

El objetivo principal de la asociación es recaudar fondos y dar visibilidad, "que estos ojitos de Valentina nunca se olviden". La asociación quiere llevar este cuento a los colegios , "que tanto se han volcado con Valentina", y convertir este libro "sea el cuento de verano de los niños". "Queremos que llegue a todas las personas que nos quieran ayudar. Queremos que haga historia", declara emocionada la madre de la pequeña jerezana, quien ha recordado a Rosario, una "estrella" muy especial para su hija.

Por su parte, Quintero ha puesto en valor el gran trabajo de los padres de Valentina y de la asociación, y ha animado a adquirir este cuento "de esperanza". "Las puertas del Ayuntamiento y las manos de toda la Corporación están para vosotros. Hoy la protagonista eres tú", ha remarcado la delegada.

Este cuento solidario tiene un precio de 15 euros, sus autores son Estefanía Gutiérrez y Adrián y Ezequiel de Jesús Flores, y se puede adquirir en: Estudio de Fotografía de Javier Romero (plaza de Madre de Dios), tiendas Casual Tex (Carrefour Norte, avenida Lola Flores y avenida de Arcos), y llamando al teléfono 635 086 637.

Una enfermedad ultra rara

Cuando Valentina cumplió cuatro meses, le diagnosticaron fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). Tras un estudio de genes, detectaron que la pequeña tiene una mutación en un gen, una enfermedad ultra rara originada por una mutación espontánea que hace que se forme hueso en músculos, ligamentos, tendones y otros tejidos blandos. Se desarrollan puentes de hueso extra en las articulaciones, restringiendo así el movimiento de forma progresiva. También se denominada “enfermedad de Münchmeyer” o también enfermedad del “hombre piedra”.

Durante la primera década de vida, se producen episodios esporádicos de inflamación dolorosa (brotes) de los tejidos blandos, con frecuencia desencadenados por lesiones en el tejido blando, inyecciones intramusculares, infección vírica, estiramientos musculares, caídas o fatiga. Estos brotes transforman los músculos esqueléticos, tendones, ligamentos, fascia, y aponeurosis en huesos heterotópicos, haciendo imposible el movimiento.

Hace pocos meses la asociación 'Valentina. Un grito a la esperanza FOP' ha donado 80.000 euros para el ensayo clínico Stopfop, de la Universidad de Oxford, donde están trabajando con el fármaco denominado Saracatinib. La entidad realiza múltiples actos benéficos para la recaudación de fondos. "Nuestro camino es seguir luchando, el tiempo siempre lo tenemos en contra, y no sabemos cómo se va a portar FOP con nuestra pequeña, y todo daño que esta cruel enfermedad quiera hacer en el cuerpo de nuestra hija, será inevitable y de por vida", subrayan los padres.