Valentina, una esperanza contra la fibrodisplasia

Jerez/Tras un buen embarazo, llegó Valentina. Sin embargo, el parto fue con ventosa y la pequeña nació con los pulgares de los pies y de las manos hacia dentro. Empezó entonces todo un proceso de rehabilitación y visitas a hospitales, “mi corazón me decía que algo iba a mal”, cuenta su madre, Tamara Romero. “Luego, un día, mientras le daba el pecho, le notamos que tenía un bulto enorme en el cuello, como una nuez. Le hicieron pruebas y nos derivaron a la Unidad de Oncología del Virgen del Rocío, en Sevilla. Se pensaban que nuestra hija tenía un tumor, luego que si fue provocado por el parto, pero al poco le salieron dos bultos más en la cabeza. Tras una biopsia y algunas pruebas más, le diagnostican fibrodisplasia osificante progresiva (FOP)”, explica Tamara.

Valentina tiene 17 meses y a los cuatro de nacer le diagnosticaron esta considerada como enfermedad rara. Tras un estudio de genes, detectan que la pequeña tiene una mutación en un gen. Hay 28 casos en España, dos en Jerez, y muchas personas que aún no están diagnosticadas.

Valentina no se puede caer, dar golpes, poner vacunas intramusculares, no puede operarse porque todo le provoca el crecimiento de más hueso, es decir, padece “una osificación heterotópica, desarrollo anormal de hueso en áreas del organismo donde normalmente no existe, por ejemplo, ligamentos, tendones, y músculos”, cuentan sus padres, que viven estresados cada minuto, “estamos todo el día de la mano para que no se caiga. Nunca ha gateado, no puede mirar hacia arriba por la osificación en el cuello... Para poder contar todo esto hemos necesitado mucho tiempo para asimilarlo, aunque realmente es algo que no se asimila nunca. Pero lo que nos ha empujado a seguir es recaudar fondos para que los avances que están hoy en día en curso vayan más rápido y lleguen a tiempo para nuestra pequeña”.

Una enfermedad para la que por ahora no hay cura ni tratamiento. “La única esperanza es que se hagan más ensayos clínicos, ya que el gen erróneo se descubrió en 2006. Mi objetivo es recaudar fondos para esos ensayos clínicos porque el tiempo va en nuestra contra. En tres meses he dado la vuelta al mundo, visto conferencias, traducido a idiomas, hablado con profesionales, visto imágenes para saber qué pasa. Porque no hay ningún paciente igual, ya que esta enfermedad no se sabe por dónde va a salir, ni cuándo”. Tamara destaca que es una enfermedad rara “que debe de conocerse y muchas personas no están diagnosticadas. Y una señal clara son los pulgares de los pies hacia dentro. Si el pediatra que la vio hubiera sabido esto, nos hubiéramos ahorrado esa biopsia que tanto le ha afectado”.

El matrimonio ya ha realizado una donación de 1.300 euros con lo recaudado para continuar con los ensayos, que constan de cuatro pasos, por ende, más inversión. “La gente nos está apoyando mucho, la solidaridad es sorprendente, pero no podemos quedarnos parados. Hay que seguir luchando para buscar una curación a esta enfermedad. Ningún niño debería pasar por una enfermedad dolorosa y que le quite su libertad”.

Las personas interesadas en colaborar puede contactar con los padres de la pequeña, David (6586452329 y Tamara ( 635086637).