Ángel Estella: "El buen profesional no debe ser nunca ajeno al sufrimiento del enfermo cuando no es posible la curación"

Intensivista, Ángel Estella es doctor en Medicina y defendió su tesis doctoral siendo aún residente del Hospital de Jerez, en el año 2007, obteniendo la calificación de Sobresaliente Cum Laude por unanimidad. Es licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Sevilla, máster en Bioética por la Universidad Complutense de Madrid y máster en Enfermedades Infecciosas en Cuidados Intensivos Universidad de Valencia. Es profesor del Departamento de Medicina de la Universidad de Cádiz, coordinador de Rotatorio Clínico y ECOE.

Autor de más de 150 artículos científicos en revistas médicas y de más de 60 capítulos de libros, es referencia nacional en Bioética y en Enfermedades Infecciosas del paciente crítico. Ha sido tutor de residentes de Atención Primaria y de Medicina Intensiva y es miembro del Comité de Bioética de Andalucía. Actualmente es el coordinador de Investigación y docencia universitaria en el Área de Gestión Sanitaria de Jerez.

Se ha publicado un estudio recientemente que sugiere que se podría esperar más antes de retirar el soporte vital. En el caso de España, ¿considera que la retirada del soporte vital también se lleva a cabo de una manera precipitada?

El estudio al que creo que hace mención, publicado en Journal of Neurotrauma metodológicamente aplica una técnica estadística en la que estiman qué hubiera ocurrido en una serie de pacientes en función de la evolución de otros con similares características demográficas y clínicas.

Es importante destacar que en las decisiones de limitación de tratamientos de soporte vital además de estas variables hay que tener en cuenta otras que no se contemplaron en el estudio, y, por tanto, resulta arriesgado el mensaje que se puede derivar de sus resultados. Además de que el tamaño muestral fue pequeño, el modelo no contempló la respuesta inicial a tratamientos de soporte administrados al ingreso, la evolución clínica en los primeros días de los pacientes y sobre todo, los valores de los pacientes, elemento esencial en la toma de decisiones tan complejas que, sin duda, supone la patología estudiada en dicha publicación. La dificultad radica en que no hay dos enfermos iguales, cada persona es única y su respuesta a los tratamientos variable.

Respondiendo a su pregunta, en España, y por lo que conozco de la experiencia profesional de otros intensivistas extranjeros, las decisiones de limitación de tratamientos de soporte vital no se toman de forma precipitada, pretenden evitar tratamientos fútiles para los enfermos no iniciando o retirando medidas que a juicio de los profesionales sanitarios no producen beneficio alguno.

Para los más desconocedores, ¿cómo se toma la decisión de retirar el soporte vital a una persona?

Gracias por su pregunta, nos ayudará a comprender por qué no se toman de forma precipitada como menciona en la pregunta anterior.

Las decisiones de retirada de tratamientos de soporte vital son decisiones clínicas complejas, por ello, han de producirse bajo unas condiciones determinadas para que se trate de juicios prudenciales. No hay que olvidar que siempre tienen por objeto cuidar del paciente, este es un concepto que va más allá de la curación de enfermedades, también contempla los cuidados al final de la vida, evitar su sufrimiento, procurar el confort del paciente y su familia en situaciones tan difíciles, y en definitiva, combatir la obstinación terapéutica que puede comprender prolongar la vida de manera artificial sin posibilidades de curación.

Por ello estas decisiones cuando se toman no son a criterio individual de un profesional, son adoptadas en el seno de un equipo en el que diferentes profesionales aportan su punto de vista en base a su experiencia y área de especialización y se delibera sobre la futilidad del tratamiento. Esta deliberación se basa en los hechos clínicos, que vienen aportados por la evidencia científica, en la evolución del enfermo, su respuesta a tratamiento. Pero los hechos se antojan insuficientes en la toma de decisiones porque en Medicina no hay enfermedades, sino enfermos, la evidencia científica nos ayuda a tomar decisiones en un clima de incertidumbre en el que hemos de apoyarnos en algo más, siendo por tanto clave y fundamental contemplar los valores del enfermo. Valores que han de ser explorados igual que cuando auscultamos, realizamos un electrocardiograma o preguntamos por la existencia de alergias, conocer las preferencias de los pacientes, sus valores, y hacerles partícipes de la toma de decisiones sobre su propia salud es respetar su libertad y autonomía.

Hechos y valores, en un entorno deliberativo de un equipo multidisciplinar son las condiciones que han de darse para tomar decisiones prudentes, y así han de tomarse las decisiones de limitación de tratamientos de soporte vital.

¿Cree que existe una opinión clara en España sobre cómo se deberían llevar a cabo estas decisiones a nivel individual? 

Desde hace décadas la Sociedad Española de Medicina Intensiva a través de su Grupo de Trabajo de Bioética han trabajado de manera dedicada este tema, hay valiosos documentos publicados en revistas científicas y son un tema de continua actualización en los foros científicos y congresos, son bien conocidos por los intensivistas. Las decisiones de retirada de tratamientos de soporte vital suponen una práctica clínica habitual en las Unidades de Cuidados Intensivos, están avaladas por las sociedades científicas y son buena práctica clínica. Son decisiones complejas que forman parte de nuestro día a día, se valora a nivel individual la situación concreta del paciente, y se retiran las medidas inútiles o fútiles, ya que tan sólo consiguen prolongar la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima.

Sepa usted que estas decisiones en enfermos tan graves evitan tratamientos inútiles, por ello cuando se produce el fallecimiento no es por la intervención del profesional sino por la enfermedad grave que padece, esto es importante destacarlo. Tanto es así que, en el mayor registro internacional sobre limitación de tratamientos de soporte vital, el estudio ETHICUS II, realizado en 199 UCI de 36 países aproximadamente una quinta parte de los enfermos en los que se realizó una limitación no fallecieron.

En noviembre de 2023, una niña con una enfermedad mitocondrial rara falleció en Reino Unido después de que se le retirara la respiración asistida por orden judicial, y contra la voluntad de los padres. ¿En España se podría dar un suceso como este? ¿Se puede retirar el soporte vital en nuestro país pese a que la familia no haya dado su aprobación?

Se trata sin duda de un caso dramático, perder a un ser querido es terrible, y entiendo que en edad pediátrica debe serlo aún más. Como hemos comentado anteriormente la retirada de tratamientos son decisiones clínicas que competen, por tanto, a los profesionales sanitarios, tenemos en cuenta los valores y preferencias de los enfermos y lo ideal sería que todos estén de acuerdo. Cuando esto no ocurre podemos solicitar ayuda, tanto el enfermo, familiares y profesionales, a los comités de ética asistencial.

No obstante, sería éticamente inaceptable administrar a un paciente tratamientos fútiles, y, por tanto, no indicados, por petición de los familiares. Puede ocurrir que inicialmente unos familiares no estén de acuerdo con una decisión clínica en situaciones tan duras de final de vida, las emociones juegan un papel fundamental en nuestras vidas y pueden afectar su visión de los hechos. Los profesionales sanitarios hemos de reforzar la comunicación compasiva, no abandonar al que sufre, en este caso la familia y ofrecerles apoyo espiritual, psicológico y mostrarles compasión en momentos tan difíciles. El buen profesional no debe nunca ser ajeno a este sufrimiento, cuando no es posible la curación de una enfermedad estamos para cuidar en los momentos de final de vida, y cuidamos tanto del enfermo como de su entorno.

¿Qué problemas éticos plantea, a su juicio, la retirada del soporte vital? 

Las situaciones que comprenden final de vida siempre han generado conflictos éticos, como sociedad a lo largo del tiempo hemos incorporado el debate sobre la calidad de vida frente a su cantidad, y todos debiéramos plantearnos cómo querríamos que fuera nuestro final y qué secuelas o calidad de vida estaríamos dispuestos a soportar.

La planificación anticipada de las decisiones o el derecho de los pacientes a detallar en un documento de voluntades vitales como le gustaría que se actuase en caso de incapacidad sigue siendo poco conocido por la población general.

A mi entender la toma de decisiones clínicas, no sólo de retirada de tratamientos, también de cuando realizar una intervención quirúrgica o administrar un tratamiento presentan la complejidad que supone la incertidumbre inherente a la práctica asistencial.

Como clínicos afrontamos esta incertidumbre con las herramientas de las que disponemos, la evidencia científica viene a ser de las más valiosas, por ello es tan importante la investigación, yo diría que investigar es una obligación ética para las futuras generaciones, los temores que escucho en diferentes foros sobre los peligros de la inteligencia artificial los observo con una visión diferente, estoy convencido de que será una ayuda más para combatir enfermedades y generar conocimiento y combatir esta incertidumbre a la que hemos de enfrentarnos en la clínica. El pobre apoyo a la investigación muy probablemente viene motivado porque se trata de una inversión a muy largo plazo y las miras de nuestros dirigentes son más limitadas. Generar conocimiento es mejorar la vida de los que vendrán, esa encomienda precisa de personas muy comprometidas, gente con valores. El profesionalismo de los sanitarios durante la pandemia fue un ejemplo claro de ello.

Y hablando de valores estos resultan claves en las decisiones clínicas, no sólo hemos de conocer las preferencias de vida de los pacientes, también hemos de compartir esa incertidumbre de los hechos con ellos y hacerles partícipes de forma madura en sus decisiones sanitarias, para ello el clínico ha de poner énfasis en una comunicación con el paciente asertiva, empática y garante de que se han comprendido las consecuencias de las diferentes alternativas que puede elegir el paciente.