"Hemos avanzado en controlar el dolor pero ahora hay que reducir el sufrimiento"

Xavier Gómez-Batiste, oncólogo y director de la Cátedra de Paliativos de la Universidad de Vic, es también experto de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en esta materia. Esta semana impartió en el hospital de Jerez un taller sobre estos cuidados.

-Usted fue precursor de los cuidados paliativos en Cataluña, ¿cuál es la situación en Andalucía, en qué niveles estamos?

-En Andalucía están en una situación intermedia, digamos que ha habido un desarrollo de los cuidados paliativos pero hay que dar un nuevo impulso dedicado a complementar algunos de los equipos que hay, que tengan más recursos, pero también mejorar en algunos aspectos como los psicosociales, espirituales. No porque lo hagan mal sino porque se puede mejorar este tipo de soportes. Y además hay otra tema que hemos tratado en este taller en el hospital: la atención paliativa es una cuestión que concierne a todos los servicios. El 75% de la población en Andalucía, en España y en general se muere a causa de enfermedades crónicas evolutivas y el 1,5% de la población tiene necesidades de atención paliativa. Fundamentalmente son personas con fragilidad, envejecimiento, pluripatología, multimorbilidad, es decir, que tienen varias enfermedades, con un impacto físico, emocional, espiritual y un pronóstico de vida limitado. Y no hablamos de semanas sino incluso de años, en los que la enfermedad progresa con mucho sufrimiento, mucha utilización de recursos y muchas demandas de atención. Esto es una nueva perspectiva de la atención paliativa más global que trasciende lo que son los equipos de cuidados paliativos y afecta a todo el sistema.

-Cuando se mencionan los cuidados paliativos se asocian mucho al cáncer.

-Sí pero no es así. Estamos viendo que por cada enfermo que se muere de cáncer se mueren dos de enfermedades crónicas evolutivas como las neurodegenerativas, las deficiencias orgánicas que llamamos: cardiacas, renales, respiratorias y respecto a la prevalencia, es decir, cuántas personas necesitan hoy en Andalucía atención paliativa, la proporción es que por cada una con cáncer hay siete con otras patologías que necesitan una atención paliativa y no de una semana sino durante años. Y no sólo hay cuestiones de calidad de vida y de atención sino también de eficiencia del sistema. Por ejemplo, sabemos que en España en general entre el 30 y el 40% de las camas de los hospitales de agudos están ocupadas por personas de esta condición. Cada médico de familia tiene entre 20 y 25 pacientes para atender, en las residencias geriátricas tenemos entre el 60 y el 70%, con una alta proporción de personas con demencia y en centros sociosanitarios pueden ser porcentajes superiores incluso. Así que estamos ante un problema de una dimensión cuantitativa enorme y cualitativa también, que requiere una reformulación, un nuevo impulso de los programas públicos de cuidados paliativos. Es un reto fundamental que tenemos no sólo para mejorar la calidad de vida sino también la eficiencia del sistema.

-En este contexto de situaciones de enfermos con un pronóstico de vida limitada, ¿es partidario de que el médico comunique al paciente la verdad por dura que sea?

-Bueno éste es otro tema. El médico tiene que establecer una comunicación veraz, efectiva, afectiva y de soporte con los pacientes y sus familias y gradualmente tiene que ir comentando con el enfermo lo que éste puede asumir de lo que se llama la verdad soportable, pero de una manera gradual, respetuosa. Entonces, la mayor parte de pacientes va avanzando en este grado de información. Es evidente que la información de un pronóstico siempre es más compleja, porque además muchas veces nos equivocamos. En Cataluña decimos que mejor que te sentencie un médico que no un juez, porque el médico se equivoca más fácilmente que un juez. Es decir, que es verdad que los temas de pronósticos son muy delicados, por eso nosotros hablamos más de riesgos que pueden empeorar. Cuando me preguntan un pronóstico yo siempre respondo que estamos en una situación delicada, que puede empeorar, pero me cuesta establecer un pronóstico porque me he equivocado muchas veces.

-Imagino que personalmente cuesta dar una información de este tipo .

-Hay que tener mecanismos de soporte y definir unos objetivos de tratamiento, hay que ser competente, porque la competencia te ayuda a trabajar y el trabajo en equipo. También hay una valoración de esto que es más positiva y es que a medida que en la sociedad va aumentando la autonomía de las personas más número de ellas quieren tener información y control sobre su pronóstico para poder tomar decisiones sobre el tratamiento, esto que se llama planificación de decisiones anticipadas. Trabajar con personas que tienen más autonomía y que reclaman más información también facilita la toma de decisiones de los profesionales comparado con la negación, con aquellas personas que tienen dificultades de aceptación.

-¿Las familias también se tienen en cuenta en los cuidados paliativos?

- Nosotros atendemos familias que tienen un paciente y a no pacientes que tienen una familia, porque muchas veces la familia está más enferma que el propio paciente en temas de aceptación o de no aceptación, impacto emocional, dificultades de la capacidad de dar cuidados. Es una visión más amplia porque sabemos que todo lo que invertimos en atención a las familias redunda en la mejora de la atención al paciente. Y también últimamente intentamos ocuparnos más de lo que llamamos necesidades esenciales como la espiritualidad, el afecto, la esperanza. En Andalucía hay referentes también por ejemplo con un programa que financia la fundación la Caixa.

-Entiendo que los equipos de cuidados paliativos deben tener una sensibilidad especial.

-Sí, sí, pero luego deben tener también capacitación para responder a necesidades de carácter esencial, que afloran cuando se está peor porque cuando uno está sano no piensa tanto en esto, pero cuando tiene una enfermedad progresiva hay incertidumbre, afloran necesidades distintas.

-Parece claro que el paciente ante todo quiere evitar el dolor. ¿Quizá en eso sí se han producido muchos avances pero queda por mejorar la atención a otras necesidades?

-En el dolor se ha avanzado mucho, no digo que lo controlemos totalmente, pero tenemos muchos fármacos y ahora hay que avanzar en reducir el sufrimiento que es un concepto distinto. En definitiva lo que hay que hacer es extender la atención paliativa a todas las personas con cualquier enfermedad que la necesiten en todos los sistemas de salud, y mejorar los medios de atención para esos enfermos, que ayuden a tener una muerte en paz. De cualquier forma, los otros aspectos también son importantes porque si uno no tiene controlado el dolor, no tiene quién le atienda, está perdido en el sistema sanitario o no tiene responsables de su atención es muy difícil que podamos abordar temas como la espiritualidad, porque dirá: primero contróleme el dolor.

-En una sociedad cada vez más envejecida, ¿qué papel juega la atención paliativa de cara al futuro?

- Se trata de una cuestión que ya, ahora mismo, es un tsunami. Antes, hace diez años, hablábamos de mareas crecientes, y ahora podemos hablar de auténticos tsunamis y si no lo abordamos de una manera decidida puede ser el colapso del sistema aparte de generar mucho sufrimiento.

-Usted es experto de la OMS en estos cuidados. La situación en Andalucía o en España no tendrá nada que ver con la de otros países.

-La situación en el mundo es lamentable porque se mueren 40 millones de personas al año con necesidades de paliativos y sólo el 20 o 25% tienen acceso a esta atención, por ejemplo, a la morfina para el tratamiento del dolor. A veces nos quejamos pero la verdad es que en España tenemos una ventaja que es un sistema sanitario que tiene cosas mejorables, pero no está mal. Hay una atención primaria, recursos sociosanitarios, partimos de una base de estado de bienestar que, aunque con dificultades últimamente, comparado con muchos países no tiene nada que ver. Y con este sistema tenemos que trabajar para hacerlo más efectivo.

-¿Los cuidados paliativos deben ser una especialidad?

-Tienen que ser una especialidad porque es una cuestión compleja y aparte de la vocación se necesita una formación sólida.

-¿Qué es lo que falta para que la atención fuese óptima: recursos humanos, formación, presupuesto?

-Yo creo que es un poco todo. Es un tema de que haya más equipos, que todos los servicios sanitarios se comprometan a mejorar la atención de estas personas porque están en todas partes. Ya lo he dicho antes, posiblemente el 40% de las camas de este hospital estén ocupadas por estos pacientes.

-¿Y deberían ser atendidos en sus domicilios?

-Bueno deberían estar atendidos bien en cualquier sitio. Si hay que dirimir dónde hay que atenderlos, las necesidades ya nos dirán en dónde es mejor. También es verdad que hay que dar una orientación comunitaria a todo esto para que identifiquemos más a estas personas y desarrollar programas más orientados a la comunidad y basados además en una mejora de los recursos de la Atención Primaria. Todo tiene que ver también con la formación, pero además con los cambios de actitudes y percepciones sociales con respecto al proceso de morir, que ahora son muy negadoras. Sigue siendo el gran tabú. Si no cambiamos esto será difícil que mejoremos la calidad de vida de las personas. Hay que tomar decisiones en todos los ámbitos.

-¿Usted piensa que la muerte es ahora más tabú que hace unos años?

-Creo que hay un cambio social, de la capacidad de las familias para cuidar. En un contexto muy negador, el papel de las personas con enfermedad avanzada es más difícil. También es verdad que hay muchas iniciativas de voluntariado, iniciativas sociales, pero creo que el tema de la mejora de la actitud social es fundamental para que los cuidados paliativos sean considerados un derecho fundamental, porque la mortalidad de la población desde luego es del 100% y esto seguirá así, y en segundo lugar hay mucho sufrimiento evitable y necesidades a cubrir. Y esto requiere un cambio cultural. Ahora en España se están desarrollando varios proyectos, que se llaman de ciudades compasivas. Es no sólo hablar de los recursos sanitarios y sociosanitarios para atender a estos pacientes, sino cómo podemos involucrar a toda la sociedad en un cambio de perspectiva con respecto al proceso de morir, asociaciones de vecinos, escuelas, ongs. Esto nos ayudaría bastante a disminuir la negación y a presionar a los que toman decisiones para dar más respuestas a esta situación.

-Evitamos hablar de la muerte, hacerle frente.

-La muerte es bastante oculta. A los niños les quitamos de los cementerios, es un gran tabú.

-Sin embargo, hace años mucha gente moría en su casa.

-Sí, pero ahora hemos medicalizado la muerte y la hemos negado también y esto no es un tema exclusivamente sanitario, que se reflejaría con el encarnizamiento terapéutico, sobretratar para negar que se morirá, es también un tema desde el punto de vista social. Pero hay otro factor: si uno tiene un buen equipo de cuidados accesible le tiene menos miedo al proceso de morir.