"Tenemos que intentar que los niños con cáncer sigan siendo niños, no hay que señalarlos"

Como cada 15 de febrero, la Asociación Española Contra el Cáncer se une al Día Internacional del Cáncer Infantil como muestra de apoyo a la investigación de tumores en edad temprana. El Hospital de Jerez es uno de los dos centros de referencia en leucemia infantil en la provincia y precisamente aquí nació el proyecto 'Recaída 0: Matemáticas contra la leucemia infantil'.

El Día Internacional del Cáncer Infantil constituye una oportunidad para visibilizar y reivindicar ante las instituciones sanitarias y ante la sociedad la realidad del cáncer infantil en el país, así como la necesidad de continuar mejorando la atención integral de los niños y adolescentes con cáncer en España.

Eva Gálvez, hematóloga del Hospital de Jerez y especialista en leucemia infantil, subraya que "somos muy conscientes de que el cáncer infantil no es algo desdeñable, hay que visibilizarlo". Este año, los profesionales de la salud no sólo reivindican todo el apoyo posible para avanzar en la curación de la enfermedad, sino que "también hay una parte muy importante que a veces se olvida, y es la necesidad que tienen los niños durante el tratamiento y después".

La leucemia linfoblástica aguda es un tipo de cáncer de la sangre en el que se producen cantidades excesivas de linfocitos inmaduros (linfoblastos). Las células cancerosas se multiplican rápidamente e invaden a las células normales de la médula ósea impidiendo que realicen su función habitual. Aunque los resultados de los tratamientos actuales consiguen curar al 80% de los niños afectados, todavía la recaída supone la quinta neoplasia más frecuente en la edad pediátrica y una de las más letales. Es decir, entre el 15 y 20% de los niños recaen en esta enfermedad.

"Este año yo quiero enfatizar en la comodidad que damos a los pacientes, en las instalaciones, en cómo tratamos, que ingresen en un entorno infantil, que sea acorde a su edad", remarca Gálvez. "Quedan por hacer muchas cosas, aunque hemos avanzado mucho. La Unidad de Hematología trabaja ahora muy de cerca con Pediatría y nos ha aportado muchas cosas, como un sitio para que los niños se queden ingresados. Nos apoya mucho en el hospital de día, la enfermería de Pediatría está volcada... Nos quedaría mucho por hacer, porque sí que es cierto que las instalaciones a veces se quedan un poco antiguas, y aunque se intenta renovar, queda. En eso se está trabajando", añade la sanitaria.

Gálvez remarca además en la necesidad de "protocolizar el seguimiento conjunto con otros especialistas de estos niños. Que los vea el endocrino, el cardiólogo, un seguimiento a largo plazo que ahora ya se hace, pero no tenemos estandarizado".

¿Qué signos de alerta puede detectar la familia en estos casos? La doctora quiere lanzar un mensaje de calma porque "si hay algo, se darán cuenta". "Los niños cuando se salen de lo 'normal', hay que mirarlo. Por ejemplo, es normal que se tenga episodios infecciosos, pero cuando vemos que está más cansado de lo normal, más pálido, una fiebre que no remite... Esas cosas que vemos que no es lo habitual para ellos hay que mirarlo", informa Gálvez.

"Dolores de cabeza que no son habituales, vómitos que no son habituales, un bulto que crece rápido y que está duro... Hay muchos signos de alerta pero quiero tranquilizar a las familias, porque nos vamos a dar cuenta. Esto a los padres no se nos pasa y seguro que vamos consultar con el médico. Es la tranquilidad que quiero dar a los padres, te vas a dar cuenta cuando algo va mal, los padres sabemos reconocer que algo ocurre", añade.

"Una vez que sales del primer impacto de conocer la noticia, las familias se encuentran perdidas, la situación es muy agobiante y es ahí donde hay que trabajar con ellas de la mano de una psicóloga que está con nosotros", explica Gálvez. Precisamente ésta es otra de las reclamaciones de los profesionales: aumentar la ayuda psicológica a las familias y pacientes: "Necesitamos ampliar el soporte psicológico, ella trabaja fenomenal pero toda la ayuda es bienvenida para el soporte psicológico. En mi opinión hay dos momentos claves en este proceso, que es cuando se conoce la noticia y cuando se termina el tratamiento, y en ambos la incertidumbre es muy dura".

La doctora anima a la población a implantar buenos hábitos en el día a día, como en la alimentación, ejercicio físico, "porque son actos de prevención que seguro que reportan a buenos beneficios a la larga". Además, anima a la sociedad a apoyar a las asociaciones de pacientes, con cuyos eventos y actividades "mejoran mucho la calidad de vida de los usuarios de forma clara". "Nosotros por ejemplo estamos muy en contacto con la Asociación Española Contra el Cáncer y con la asociación 'Por una sonrisa'", remarca.

"Los niños con cáncer y sin cáncer siguen siendo niños. Cuando se diagnostican les cambian la vida por completo y tenemos que intentar que sigan siendo niños. Desde la sociedad es importante que normalicemos la vida de esos niños, que sean uno más en el grupo, que no se vean señalados 'este pobre tiene cáncer'. Debemos conseguir que cuando pasen los años, recuerden esta etapa lo menos traumática posible", declara la doctora Gálvez.