La enfermedad rara de Hugo se extiende y la familia pide que algún médico lo opere

Hugo tiene 12 años, 23 operaciones y una enfermedad rara que no le da un respiro. En octubre de 2015 se llenaron las casas de pestiños caseros para recaudar fondos para su operación y hasta la fecha la lucha no ha parado. El síndrome de Trevor provoca que su cuerpo se ‘deforme’ porque es un trastorno esquelético raro caracterizado por el crecimiento asimétrico del cartílago. Comenzó siendo un bulto en el tobillo. Ahora lo tiene también en la rodilla y en los últimos meses se le ha reproducido en un hombro.

Inés Martínez, la madre del jerezano, alza la voz porque no sabe a qué puerta llamar para que operen a su niño y pueda llevar una vida ‘normal’. En estos momentos, Hugo necesita muletas para desplazarse y el dolor está presente en su día a día.

“El 14 de junio del año pasado operamos por última vez a Hugo. Tuvo algunos problemas como una inflamación, pero confiábamos en que se había controlado. Nada, la rodilla está deformada, el tobillo toca el suelo y ahora ha dado la cara en otra zona de su cuerpo. Tras las últimas pruebas se ha confirmado, lo tiene en el hombro. Me he puesto en contacto con el doctor que le operó para ver cuándo se podía intervenir porque esto va a más, pero no tengo respuestas”, declara Martínez.

La familia recuerda que por la Seguridad Social “no hemos conseguido nada de nada. No lo quieren intervenir. Lo último que nos dijo el médico privado de la operación del año pasado es que fuéramos ahora a Urgencias, a un especialista ortopediátrico o que lo tratáramos con fisioterapia, cuando es evidente que esto con ‘fisio’ no se soluciona”.

“Hugo está muy afectado porque no puede correr, tiene dolor... No puede hacer una vida normal de un niño de 12 años. Lo del hombro ha caído en la familia como un jarro de agua fría, no lo esperábamos porque quiere decir que ha ido a peor”, subraya Inés. La madre de Hugo añade que “tampoco le reconocen ninguna discapacidad, no tenemos ninguna ayuda económica, yo trabajo de todo lo que me sale... No diría nada de forma pública si alguien me hubiera dado una respuesta, pero es que nadie nos dice nada”.

Martínez espera poder reunirse también con la delegada territorial de Salud y Familias, Isabel Paredes, para intentar aunar esfuerzos por el bienestar del niño jerezano. Mientras tanto, Inés vive pegada al teléfono por si alguien “decide dar el paso de operar a mi pequeño”.