"Mi enfermedad no se ve y no me creían"

Jerez/Como no se ve, hay quien cree que no existe. Como a ella se le ve bien, hay quien cree que no está mal. Y como no es común, los médicos tardaron más de un año en diagnosticarlo. Cristina Sánchez tiene 34 años y mioclonía ortostática subcortical, una enfermedad rara -a ella le gusta llamarla mejor 'minoritaria'- que paralizó su día a día hace tres años.

"No sé por dónde empezar". Pero comienza su historia con serenidad, sin titubear, fuerte y junto a su psicóloga Eirene García. "Me ocurrió hace tres años, sufría desequilibrios sobre todo al caminar. Estuve un año de médico en médico. Pasé por cinco neurólogos, por otorrinos, reumatólogos, fisioterapeutas porque se creían que era a nivel muscular pero se vio que no... Me hicieron todo tipo de terapias. Y por supuesto pasé por psicólogos porque lo primero que hacen es mandarte todo tipo de antidepresivos. Fue un año horrible", relata Cristina.

Las mioclonías son un trastorno del movimiento hipercinético, consistentes en contracciones musculares involuntarias, repentinas, breves y rápidas, cuyo origen, inicialmente, se estableció en el sistema nervioso central, aunque posteriormente se aceptaron casos poco frecuentes de origen en el sistema nervioso periférico.

"Yo sentía mareos, desequilibrios. Después de estar un rato de pie me tenía que sentar o agarrarme. Caminaba y sentía aturdimiento. Sientes inestabilidad. Me afecta a nivel de gemelos y tibia, pero no sabía nada", recuerda la jerezana, quien apunta que, por ejemplo, ya no puede ejercer su profesión de fisioterapeuta.

Ella no sabía lo que le pasaba y tampoco tuvo una respuesta médica que le quitara la incertidumbre. "Me tenían mareada de médico en médico. Sabía que no era psicológico pero evidentemente al final acabé tomando ansiolíticos, ahora también, porque esto te afecta mucho. Te ven como una enfermedad a estudiar pero no como un ser humano", declara Cristina. Buscando una respuesta, y gracias a tener familia en Pamplona, fue a la capital navarra para que valoraran su situación. "Me hablaron de la Universidad de Navarra y allí en cuestión de un día me sacaron el diagnóstico", destaca. Tras este tiempo, Cristina denuncia que hasta llegar al nombre de su enfermedad, "a nivel de médicos ha sido horroroso psicológicamente. Al principio ni te creen, no te echan cuenta. Y después te tratan fatal. Al último médico que fui antes de ir con el que estoy me dijo que era a nivel subcortical y que casi ningún tratamiento me iba a hacer efecto. Y además me lo dijo mientras yo estaba de pie sin apenas poner mantenerme... Cosas muy fuertes. Hay médicos que no tienen sensibilidad. El médico que me trata ahora es más humano, estoy muy contenta. No siempre es medicación lo que necesitamos, sino confiar y que tengan humanidad".

La enfermedad tiene tratamiento y el año pasado tomó cuatro diferentes buscando el que le diera mejor respuesta: "Son antiepilépticos, y sí, me alivia a nivel de estabilidad pero tienen muchos efectos secundarios. De hecho, muchas veces el efecto secundario es incluso peor". Ahora está por su sexto tratamiento y "parece que va bien". Antes de la medicación "podía estar sólo cuatro segundos sin sentir nada, al quinto segundo ya notaba inestabilidad. Ahora con la medicación puedo estar 30 segundos. La medicación consigue que los impulsos que me dan a nivel de gemelos sean más lentos, no vayan tan rápido. A los 30 segundos o me tengo que agarrar, sentar... Si doy un paseo me tengo que agarrar a alguien. El problema de esta enfermedad es que te limita mucho a nivel social y laboral".

"No soy una enferma, tengo una enfermedad, pero al principio te ves desarraigada, rara. Como a simple vista no me ven nada, no lo creen, no lo entienden. Es duro. El desgaste es increíble pero voy por el camino. Es muy importante contar con el apoyo de la familia y amigos", reconoce. A su lado su psicóloga añade que "en casos en los que la enfermedad es crónica, ese malestar continuado puede provocar ansiedad y depresión. Nosotros no tenemos cura, no tengo la varita mágica, pero sí hay herramientas en la psicología para afrontar esta situación de manera de que no estés todo el rato sufriendo". "El dolor es inevitable, no lo podemos quitar, pero sí aprender a afrontar la enfermedad para que no haya sufrimiento. Que son dos cosas muy diferentes", puntualiza García.

Cristina quiere hacer público su caso porque "no sé a cuántas personas afecta, si hay alguien cercana, pero creo, por mi experiencia, que habrá gente mal diagnosticada. Igual que me diagnosticaron a mí con una depresión y yo no tenía nada. Quiero dar mi testimonio por si hay alguien que lo lee y está igual que estuve yo, perdida entre médicos y dando vueltas entre especialidades. Que no se quede con el primer diagnóstico, que busque equipos multidisciplinares si, como yo, sabía que no estaban dando con lo que me ocurría".