La fuerza de Valentina, más presente que nunca en Jerez

Valentina tiene unos ojos tan profundos que mirarla es hacer un viaje a través de ellos. Tiene tanto poder esta pequeña de 4 años que quien la conoce, se queda marcado y formas parte de esa ‘marea verde’ que sus padres han ido tejiendo para dar voz a la enfermedad de su hija. 

A los cuatro meses, Valentina fue diagnosticada con la enfermedad ultra rara denominada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), que hace que todos sus músculos, ligamentos y articulaciones se vayan convirtiendo en huesos, quitándole el movimiento poco a poco. 

“Valentina no puede caerse, ni golpearse, ni vacunarse... porque su sistema inmunológico se defiende formando huesos. Formará un segundo esqueleto dentro de ella, dejándola encarcelada poco a poco sin moverse”, declara Tamara Romero, su madre. 

Estos últimos meses no han sido fáciles para Valentina y sus padres. La enfermedad ha dado un paso y su avance ha comprometido aún más el movimiento de su cuello. “Tenemos que luchar con fuerzas en estos momentos. Ahora es momento de luchar. Tenemos que seguir recaudando fondos para donarlo a la investigación. Para poner nuestro grano de arena”, subraya la madre. 

La familia de la pequeña jerezana donó a primero de año 80.000 euros a la Universidad de Oxford para el ensayo Stopfop que se encuentra en fase dos y que sigue siendo para mayores de 14 años. “Hay varios ensayos clínicos pero todos son para mayores de 14 años y a esa edad llegan con muchas limitaciones. Seguimos luchando para que exista algo pediátrico pronto. Muy pronto haremos una nueva donación a un laboratorio de Oviedo en el que los investigadores Gonzalo y Francés están comenzando una investigación en ratones con un fármaco que parece esperanzador”, avanza Tamara. 

“Queremos que sea un año lleno de eventos y visibilidad de la enfermedad tan cruel que tiene nuestra pequeña”, subraya Tamara, quien destaca que la FOP afecta a 1 persona de cada 2 millones.

Uno de esos actos de visibilidad se celebró este martes en la calle Rafael Alberti (detrás del parque de Bomberos) con la presentación de un mural dedicado a Valentina y firmado por Fran Castro, conocido como Cosa V. “Cuando hablamos con Fran, gran persona y profesional, no dudó en ningún momento en dar su respuesta y nos dijo que por supuesto contáramos con él. Es como si todos los miedos, toda la lucha, todos los esfuerzos, se resumieran en este muro. ¡Es como un grito de guerra! ¡Debemos seguir luchando! Es hacer historia de nuestra lucha”, remarca Tamara. Cabe recordar que la familia informa de todos los actos solidarios a través de la página de Facebook, ‘Valentina. Un grito a la esperanza’. 

La familia quiere agradecer a Fran Castro “con todo nuestro corazón, haber sabido impregnarse de la mirada de Valentina y recrearla con tanto cariño y profesionalidad. Es increíble cómo de una enfermedad tan cruel, ha podido sacar algo tan bonito como esta obra de arte. Fran Castro ya forma parte de nuestra familia, de nuestra marea verde y de nuestra historia”.