Gran gala de magia en Jerez para la investigación de la enfermedad ultra rara de Valentina

Sólo 40 personas en España tienen Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad ultra rara que 'transforma' en hueso los músculos esqueléticos, fascias, tendones y ligamentos. Valentina, una pequeña jerezana, es una de esas 40 personas.

En la actualidad, ningún tratamiento ha demostrado detener la llamada 'enfermedad del hombre de piedra' y por ello los padres de Valentina están volcados en recaudar fondos para apoyar las actuales investigaciones que puedan ayudar a su pequeña. Es por ello por lo que lanzan la III Gala de Magia por Valentina, un evento solidario que se celebra el 14 de diciembre a las 18 horas en la Sala Compañía. Los magos Shenodini, Patuka y Magic Samk subirán al escenario para deleitar al público con increíbles juegos de ilusiones, además de contar la gala con cabezudos y princesas. Además, Ariel Lois será el presentador del evento.

Valentina ha perdido buena parte de la movilidad del cuello a sus 4 años. "Todos estos eventos son muy importantes para nosotros para poder seguir pensando en esperanza. Como padres no sabemos hacer otra cosa. Este es el camino que la vida nos ha puesto y lo que único sabemos hacer es cuidar a Valentina y recaudar fondos para poner ese granito en la investigación de la enfermedad. Los ensayos son todos para mayores de 14 años, todo va muy lento. Ya hemos donado 80.000 euros a la Universidad de Oxford para el ensayo Stopfop, pero todo va muy lento... En la investigación no es dos más dos, hay que probar en muchas cosas...", declara Tamara Romero, madre de Valentina.

La familia ha optado ahora por donar todo lo que se vaya recaudando a un laboratorio que se encuentra en Oviedo que está haciendo una investigación en tratamientos en fármacos que ya son utilizados en otras enfermedades y están probando en ratones para la enfermedad de Valentina. "Nos vamos a agarrar en estos tratamientos que pueden salir más rápidos que un ensayo, hasta que no salga un ensayo pediátrico para nuestra pequeña", explica Romero.

La madre de Valentina remarca que "ahora es momento de luchar, cuando Valentina aún tiene movimiento. Para que cuando mi niña crezca, y pase lo que pase, tengamos la conciencia tranquila de que hicimos todo lo posible y más. Por lo menos, este granito lo vamos a poner en la investigación, no nos vamos a quedar de brazos cruzados nunca. No tenemos nada, no tenemos terapia, sólo nos podemos agarrar a la esperanza de la investigación".

El donativo para la gala de magia por Valentina es de 10 euros para los adultos y 8 para los niños. Hay disponible además la fila 0: ES1301823243460201628234. El código para el bizum es 07098. Para la reserva de la entrada-donativo se puede contactar a través de los teléfonos 635 086 637 y 658 645 232.

Por último, la familia recuerda que el 30 de enero se celebrará la segunda edición de la Carrera Solidaria por Valentina en los colegios. Si algún centro educativo quiere participar en el evento benéfico, puede llamar al 635 086 637.