La Ley ELA ha sido aprobada tras tres años en el cajón: “Los enfermos no tenemos tiempo”

Juan Carlos Garnés se sienta en el sofá de su casa y al ratito su perra, una preciosa labradora negra, se coloca muy cerca de él. Su salón está lleno de recuerdos. Muchas fotos, cuadros, instrumentos... Es un salón vivido, de los que todo lo que ves tiene su por qué. Juan Carlos toma aire y comienza a contar su historia.

Hace años tocaba el contrabajo en el Conservatorio y el año pasado quiso retomar su pasión. Se preparó unas partituras para septiembre y durante los meses de mayo, junio y julio comenzó a trabajar en ellas. En este tiempo, algo pasó. Un dolor en el hombro izquierdo no se terminaba de ir. Estuvo con rehabilitación, con algunas pruebas médicas, pero no había respuesta a pesar de ser consciente de que perdía tono muscular y fuerza en sus dedos. A final de diciembre se hizo un electromiograma y le confirmaron el diagnóstico: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Farmacéutico de profesión y músico por amor, Juan Carlos es una de las 4.000 personas en España que padecen esta terrible enfermedad. 

La Ley ELA

Después de tres años, el Pleno del Congreso de los Diputados ha dado luz verde a la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, conocida como Ley ELA. Ahora es el Senado quien debe dar el visto bueno al texto aprobado, pudiendo ratificar la redacción acordada en su totalidad o proponer enmiendas, para su posterior vuelta al Congreso antes de ser publicada en el Boletín Oficial del Estado (BOE). 

“Esto supone un avance importantísimo, pero ha estado tres años metida en un cajón y durante este tiempo muchas personas han perdido la vida. Uno no puede estar contento al 100%. Ahora nos dicen que hay un año para la puesta a punto de la ley... Pues si a las personas que deben dar el visto bueno la ELA no les duele, ¿vamos a estar en la misma situación de estos años? Los enfermos no tenemos tiempo y sobre todo, nadie se ha recuperado”, declara Juan Carlos.

“Nuestro lema es ‘queremos volver a empezar’. Hay que poner todos los medios posibles para que la gente tenga una esperanza como en el cáncer”, añade, apelando a la voluntad de las personas para alcanzar los objetivos.

“Sabemos que el Estado no tiene dinero y esta enfermedad tiene distintos estadios hasta que llega el final, un final durísimo. Tienes una cabeza, no puedes hablar, tienes una traqueotomía y una sonda por la que te alimentas. María, imagínate alguien en la playa que está enterrado entero y sólo tiene la cabeza fuera y no puede hablar. Hasta llegar ahí las familias estamos sufriendo y los cuidadores están todo el santo día sin parar. ¿Se podrían buscar a personas voluntarias a las que se les favoreciera de alguna forma? ¿Con descuentos en matrículas de carreras? ¿Para qué hacen falta? Pues para acompañar simplemente a las personas enfermas y que los familiares puedan descansar. No sé...”, lanza Juan Carlos. El farmacéutico va a por todas. Reclama mejoras para los pacientes en su día a día, "dentro de un año, dos, tres... no sé qué pasará”.  

Una residencia para Jerez: llamada a la voluntad

En Andalucía hay 700 enfermos “y me gustaría que en Jerez hubiera una residencia para enfermos de ELA. Esto lleva una tramitación, que supongo que será larga, pero este proceso ya se ha hecho en Extramadura, lo tenemos de ejemplo. Cada día se diagnostican tres nuevos enfermos de ELA en España, son mil enfermos más al año...”.

La mente de Juan Carlos no para, a pesar de ser una persona muy tranquila. Desde que era joven se buscó la vida para ganar dinero trabajando en una mina en un pueblo de Murcia y así pagarse sus estudios, la ropa, sus actividades de ocio... Cuando tiene las cosas claras, va a por ello. Ahora, ese mismo espíritu inquieto lo enfoca en la enfermedad, así tenga que llamar a mil puertas para conseguir sus objetivos: “Estoy esperando que el presidente de la asociación española de ELA me mande todo el protocolo que se ha seguido en Extremadura para hacer la residencia y poder llevar la documentación al Ayuntamiento, que se ponga en contacto con la Junta de Andalucía y éste con el Gobierno Central... Todo es empezar”.

“Con mi enfermedad he entrado en una nueva familia y todo lo que pueda aportar lo voy a hacer. Lo tengo claro. No me quiero callar y voy a decir las cosas que se pueden conseguir si las personas que tienen el poder tienen además voluntad. Es una situación dramática pensar que tú no tienes tiempo y que hay gente...”, se rompe Juan Carlos. 

Toma aire y continúa: “Yo no soy nadie para dar consejos o decir a la gente qué tiene que hacer. Siempre me he movido con libertad. La mejor herencia que me han dejado mis padres es la forma de ver la vida, sin meterme con nadie, más bien al contrario. Por eso ahora me encuentro bien, porque he tenido una vida plena aquí (se señala el corazón). Quiero dar un pasito adelante en esto y seguir ayudando”. 

Claves de la Ley ELA

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.

La ley ELA está destinada a las personas que padecen ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. Ofrece un conjunto de mejoras, tanto para los pacientes como para sus cuidadores:

• Reconocimiento de la discapacidad. Esta medida supone que todas las personas que tengan reconocida la situación de dependencia podrán acceder directamente a una discapacidad igual o superior al 33%. ¿Qué implica esto? El acceso inmediato al catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud; además de una atención integral, continuada e individualizada. Asimismo, se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses.
• Cuidados las 24 horas, en los casos más avanzados.
• Formación y protección del cuidador. El texto plantea una formación específica para dotarlos de las herramientas necesarias con las que atender a los pacientes de enfermedades neurológicas. Del mismo modo, los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente podrán optar a esta capacitación y mantener la base de cotización de su trabajo anterior para que no afecte a su pensión futura.
• Ayudas para los gastos. Concretamente, el texto se refiere a ayudas para personas electrodependientes y consumidores vulnerables con ELA.  
• Apoyo a la investigación. Siempre determinante para el progreso y la mejora de los pacientes, el texto de la Ley indica que “se integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura para la investigación de la enfermedad”.
• Crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.