La lucha de la familia de Iván, un niño con una enfermedad rara: "Nos sentimos desprotegidos"

Iván Pavía es un niño de siete años y sólo puede tomar leche especial a través de un botón gástrico. Padece Syngap1 una enfermedad rara causada por una mutación en el gen Syngap1. Fue diagnosticado por primera vez en 2009 en el Hospital St. Justine de Montreal, y afecta a más de 1.000 casos a nivel mundial, de los cuales 38 residen aquí en España.

Retraso cognitivo, tiene problemas de hígado y riñón, hipotonía muscular, epilepsia, no habla, duerme apenas una hora al día y recientemente le han diagnosticado autismo. Estos síntomas son los que presenta Iván. Pero hay uno más. Iván sufre disfagia, no tolera comer y los olores le provocan fatiga.

"El pasado 18 de noviembre fuimos a rehabilitación por la disfagia en el Hospital de Jerez y la doctora nos dio el alta. Nos dice que mi hijo ha cumplido los objetivos. Le pregunto qué objetivo, que si era que mi hijo comiera eso no se ha cumplido. Pero nos pone en el informe que ya tolera comidas y olores con ella, cuando es totalmente incierto. Iván no tolera nada por boca. Es verdad que le ha puesto cosas como mayonesa para que la oliera, pero no la ha probado y ni lo han intentado", declara Manuela Franco, madre de Iván.

La familia ha puesto reclamaciones en el Hospital y continúa explicando que "nos llegaron a decir que la unidad no estaba preparada para la deglución y que ellos trabajan una octava parte de la semana por hacernos un favor a la familia". "Mi hijo sólo se alimenta por el botón gástrico y ahora, con ese informe, voy al enfermero de enlace a por sus jeringuillas y a por sus conexiones para darle de comer por el botón y leyendo ese informe pueden negarse a darme las cosas, porque supuestamente mi hijo ya tolera la comida por boca, cuando no es cierto".

"También pone el informe que a la familia nos ha preparado para darle de comer cuando no es cierto. Y tampoco nos deriva a la logopeda de un centro de salud. Esta rehabilitación es muy importante porque le ayuda a la movilidad de la boca para que algún día pueda llegar a probar algún alimento. Necesitamos que este informe se cambie y que acepten que el niño tiene disfagia para seguir trabajando la rehabilitación, porque es que no tolera nada por boca", remarca Franco.

La familia de Iván muestra además su enfado porque "esta doctora nos llegó a decir que si queríamos que nuestro hijo fuera tratado que fuéramos por el privado. Y si no tengo dinero mi hijo para una privada, ¿mi hijo no tiene derecho a tener una rehabilitación por la sanidad pública?". "Le han dado de alta, mi hijo sigue sin comer nada por la boca, sin probar nada y sin terapia porque me la han quitado. Que si quiero algo que vaya al privado", denuncia la madre.

El alta se lo dieron el 18 de noviembre y al día siguiente ya se presentó la primera queja en el Hospital: "Como no me contestaban fui a hablar con el supervisor de la planta, lo expliqué todo y me dijo que estuviera tranquila que se iba a hablar el tema. Nada. El 2 de enero pongo otra reclamación y a día de hoy no me han contestado. He ido a hablar con la gerente, que no me ha podido atender, pero la secretaria me dijo que lo pasaría al 'enfermero de casos'. El pasado viernes volví a ir y me dijeron que no me podían dar ninguna respuesta aún. He llegado hasta aquí (hablar con medios de comunicación) porque ya no sé a qué puerta llamar más".

"Para mí es súper importante que mi hijo llegue a poder tragar algo, comer algo... Es que es algo tan evidente como que mi hijo no traga su propia saliva, ¿cómo me puede poner en un informe que tolera comida? Ojalá fuera cierto lo que pone en el informe, pero es que no es cierto. Ante esto nos sentimos totalmente desprotegidos", lamenta Manuela.