La lucha por una vida mejor

Seguramente, para muchos de ustedes el síndrome de Ehlers Danlos será un gran desconocido. Sin embargo, esta enfermedad rara es el día a día de muchas personas en todo el mundo. A pesar de estar calificada como poco frecuente, la realidad es que afecta a 5 de cada 10.000 personas, algunas de ellas en Jerez.

Concretamente, según María Ángeles Docampo, delegada de Andalucía Occidental y Extremadura de Ansedh (Asociación Nacional de Síndromes Ehlers Danlos e Hiperlexitud) “en Jerez tenemos constancia de siete personas, aunque seguramente habrá más porque el diagnóstico de esta enfermedad es difícil y a veces se extiende durante años en el tiempo. En concreto, la media está entre 4 y 8 años”.

Pero, ¿qué es exactamente el ‘Síndrome Ehlers Danlos’? Esta enfermedad rara se caracteriza por unas articulaciones extremadamente flexibles y una piel hipersensible entre muchas otras características.

De hecho, desde 2017, el síndrome se cuantifica hasta en 13 tipologías en función de los genes alterados (excepto en el tipo hipermóvil, cuya base genética está aún sin identificar), y sus consecuencias tienen relación con temas vasculares, cardíaco-vasculares, periodontal o articular, por citar a algunas de las más frecuentes.

Con motivo de la conmemoración, el próximo miércoles 15 de mayo, del Día Internacional del Síndrome de Ehlers Danlos, la asociación ha iniciado una campaña informativa con la intención de orientar, ayudar y apoyar a las personas que la padecen.

“Mi día a día es complicado, vivo con dolores articulares, náuseas, dolor pélvico y cansancio 24 horas al día, es como vivir con una gripe los 365 días del año”, explica María Ángeles Docampo que padece la misma desde que era pequeña, pero que no tuvo un diagnóstico hasta la edad de 27 años.

Los afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos, hiperlaxitud y colagenopatías pasan gran parte de su vida yendo de consulta en consulta porque son tratados de los diferentes síntomas y signos clínicos que presentan sin llegar a obtener un diagnóstico acertado, debido al desconocimiento existente entre los profesionales de la salud de esta patología, a la falta de especialistas en la materia y de centros de referencia.

“La intención que tenemos es que nadie que sufra la enfermedad se encuentre solo, queremos que se acerquen a la asociación para poder asesorarlos y ayudarlos en todo lo que podamos, porque somos una gran familia”, añade.

Dicha asociación está formada actualmente por unas 500 personas que desde hace unos años luchan para poder dar visibilidad a sus problemas, y tratar de lograr una mayor investigación de la misma. “Necesitamos un mayor esfuerzo a la hora de investigar porque eso nos dará mayor calidad de vida. Date cuenta que actualmente no tenemos ni cura ni tratamiento y es una situación difícil, porque hay que tener en cuenta que también afecta a muchos niños”.

Desde Ansedh se pretende también que esta enfermedad “tenga una unidad centralizada a nivel médico, una unidad multidisciplinar que pueda coordinar todos nuestros problemas porque actualmente, lo que hacemos es visitar a un dermatólogo, un endocrino o cualquier otro especialista en función de nuestra sintomatología y claro, tenemos que ir informando de cada cosa y al final es un lío porque no está nada centralizado”.

Hay que tener en cuenta además que la sintomatología de esta enfermedad “es muy variada y personal, el desarrollo es distinto en función de cada persona, por eso nuestro símbolo es una cebra, por la diversidad de sus líneas”.