Jerez celebra el día 28 una marcha solidaria para visibilizar las enfermedades raras

Ocho asociaciones relacionadas con enfermedades raras han organizado el próximo 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, una marcha solidaria "para crear conciencia" sobre estas enfermedades y reclamar "mejoras en el acceso al tratamiento y la representación médica de las personas afectadas y sus familiares".

Las entidades quieren con esta acción reivindicar más investigación y recursos para que las personas con enfermedades raras tengan una mejor calidad de vida.

Las asociaciones invitan a la ciudadanía a sumarse a la marcha, que partirá a las 11.30 horas de la rotonda de los Casinos para continuar por la calle Larga.

Entre las asociaciones participantes está la Asociación Española contra la quilomicronemia familiar, fundada en Jerez, que tiene como objetivos principales difundir información sobre la enfermedad, buscar la unión entre sus pacientes y familiares, así como encontrar soluciones médicas y tratamientos. Solo afecta a unas 50 personas en España, aunque creen que podría haber muchos más casos. Por eso, reclaman análisis genéticos para detectarla cuando se dan síntomas como los triglicéridos altos.

También participa Uniper (Unión de Personas con Enfermedades Raras), entidad que nació en Jerez de la mano de familias con niños con síndrome de 'Treacher Collins'. El colectivo busca la integración plena en la sociedad de las personas diagnosticadas con alguna de las "consideradas enfermedades raras, sea cual sea su edad, sexo, procedencia o característica individual". Además, ayudan a las familias en todo el proceso de aceptación del diagnóstico y afrontar problemas futuros. La Asociación Marcos Carribero, la Asociación Española Síndrome de Rett, la Asociación de Duchenne España, Valentina Un grito a la Esperanza, Asociación Síndrome Williams España y la asociación de la enfermedad IQ4 son el resto de entidades que unen sus fuerzas para poner voz y rostro a las enfermedades raras.