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"Los pacientes con fibrosis quística estamos en el limbo de la vacunación contra el coronavirus"

La jerezana Paz Bononato, con FQ, denuncia que "no puedo entender que teniendo una de las enfermedades más graves a nivel pulmonar no nos den prioridad"

"No se sabe la cantidad de cosas que hacemos al día para poder vivir"

La jerezana Paz Bononato,en su casa, con los aerosoles y antibióticos inhalados que toma antes de la fisioterapia.
M. Valero

19 de abril 2021 - 05:03

El SARS-CoV-2, popularmente conocido como el Covid-19, afecta especialmente a los pulmones, causando miles de muertes desde que comenzó esta crisis sanitaria. La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria en la que se produce un espesamiento de las secreciones que facilita la acumulación de bacterias, virus u otros microorganismos que entran en los pulmones y provocan infecciones respiratorias.

Algunos de estos microorganismos son especialmente peligrosos para las personas con FQ y pueden conducir a una disminución más rápida de la función pulmonar. De ahí el especial riesgo que supone para ellas una posible infección por Covid-19. ¿Los pacientes de fibrosis quística no deberían ser uno de los grupos prioritarios para la vacunación contra el coronavirus?

Es la pregunta que a diario se hacen a diario los pacientes de FQ como la jerezana Paz Bononato. “Estamos en el limbo y no logro entenderlo, porque básicamente es una enfermedad que afecta a los pulmones. Si hubiera un virus que atacara a los riñones, yo entendería que no puedo ponerme por delante de un paciente con problemas en los riñones. No puedo entender que teniendo una de las enfermedades más graves a nivel pulmonar no nos den prioridad”, denuncia Bononato.

“En las primeras listas que salieron como grupos de riesgo y con preferencia a la vacunación aparecían hasta los fumadores por encima de enfermedades como esclerosis múltiple, por ejemplo. Nos tienen totalmente descolocados”, recuerda la jerezana. “Todo tiene muy poca lógica porque el coronavirus una de las cosas que provoca es una neumonía bilateral. Este año me han vacunado de la gripe y además del neumococo, porque entienden que soy población de riesgo. ¿Cómo no me vacunan contra el coronavirus? No tiene sentido”, añade Bononato.

“Nosotros estamos toda nuestra vida intentando no pillar un resfriado, porque para nosotros un simple resfriado puede acabar en neumonía… No se entiende…”, lamenta la paciente. La jerezana remarca que “ni nuestros propios médicos lo comprenden”. De hecho, la doctora de Paz reflejó en uno de sus últimos informes que “los pacientes con FQ son altamente vulnerables a la infección por SARS-CoV-2, no sólo porque su enfermedad afecta crónicamente a los pulmones, sino también debido a las comorbilidades que presentan por la afectación multisistémica de la enfermedad. Al ser los pacientes con FQ un grupo de alto riesgo para la Covid-19, se recomienda la vacunación frente al SARS-CoV-2 dentro del grupo de riesgo de enfermedades respiratorias crónicas”.

Con casi 3.000 seguidores en su cuenta de Instagram (@bonolalafq), Paz explica que le llegan a diario testimonios de pacientes con FQ a los que les aterra salir a la calle por si se contagian: “Hay personas que llevan más de un año encerrados de sus casas y muchos ya no esperan vacunarse para irse de viaje o tomar algo a un bar, es que lo que piden es ir seguro a hacer la compra. Algo tan básico… Es que si un paciente de FQ pilla el virus puede que no pase nada grave, o que tu capacidad pulmonar se quede como una mierda, con perdón, y llevarte a un trasplante. O morir claro… Es que me trasladan miedo y enfado por esta situación”.

Ya hace unos meses, desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, su presidenta Auxiliadora Domínguez, destacó la “inquietud” entre los afectados por esta patología que conlleva la degeneración de los sistemas respiratorio y digestivo, principalmente, y por ello consideró “prioritaria” la vacunación del colectivo.

Domínguez apuntaba el peligro añadido del virus para los pacientes de fibrosis quística ya que, dada su vulnerabilidad, aseguraba que las medidas de protección frente al Covid “han mermado la vigilancia activa” de los afectados a través de las consultas periódicas presenciales, la frecuencia y el acceso a las espirometrías para evaluar el estado pulmonar o el seguimiento respiratorio, nutricional, endocrino o digestivo de los mismos.

Desde la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) también han declarado que “nuestra inquietud ante esta situación es máxima ya que, aparte de los riesgos por un posible contagio de Covid-19, las visitas presenciales se están reduciendo a empeoramientos evidentes y dejando en un segundo plano los dos pilares que han contribuido a una mayor supervivencia en Fibrosis Quística, como son la vigilancia activa y la anticipación a las exacerbaciones”.

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