“No se sabe la cantidad de cosas que hacemos al día para poder vivir”

Jerez/La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria degenerativa grave que afecta, principalmente, a los sistemas respiratorio y digestivo. Este domingo, 8 de septiembre, se celebra el día mundial de la enfermedad, efeméride que persigue dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

Se estima una incidencia en España entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, liderada por la Federación Española, reivindica la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten.

La jerezana Paz Bononato tiene Fibrosis Quística y a través de las redes sociales explica sus rutinas de entrenamiento, alimentación, información sobre cómo afrontar el calor, la vuelta al cole para los niños con la enfermedad...

Pero, ¿cómo se vive con la enfermedad? “Es complicado y además es invisible a ojos del resto de la sociedad. Para mí es el mayor problema. Desde que empecé a tener contacto con otros pacientes uno de los grandes problemas que compartimos es la incomprensión tanto en los colegios, compañeros, jefes, etc”, declara Bononato.

“Igualmente, si acudimos a pedir el certificado, más que merecido, de discapacidad nos ponen las mayores trabas. Piensa que si nos ven en persona al 75% de nosotros, me atrevería a decir, no parece que estemos afectados de una enfermedad tan grave. Pero lo que no saben es la cantidad de cosas que hacemos al día para poder vivir", reivindica.

"Madrugamos muchísimo para poder conciliar la enfermedad con una vida ‘normal’. Para mí trabajar ha sido un miedo durante mucho tiempo, ya que no sabía cómo iba a poder llevar todo para adelante. Los tratamientos nos ocupan muchas horas al día, añadiéndole el deporte, fundamental, en nuestro día a día. Son muchas horas de autocuidados que no se ven, y pocas horas de descanso. Sin contar con los números de ingresos en el hospital que la mayoría sufren a lo largo del año”, relata.

En la FQ, el deporte y la buena alimentación es fundamental. Bononato es ejemplo de disciplina en estos campos: “Diría que el deporte, los tratamientos y la fisioterapia, la alimentación, y el descanso, son la base de nuestra supervivencia. El deporte es, para mí, esencial, en mayúsculas. Nos produce los beneficios que necesitamos para poder movilizar esa mucosa, y además todos los beneficios que ya de por sí el mismo te da”.

“La antibioterapia, medicación, la fisioterapia y los aerosoles que tomamos a diario dos veces al día son nuestro motor. Pero yo le doy mucha importancia a la alimentación, ya que aún no somos conscientes de que al final es nuestra gasolina. Es con lo que se alimenta cada célula de nuestro cuerpo y nuestro gran aliado”, añade la jerezana.

Para Bononato el gran problema de accesibilidad a los últimos tratamientos es un tema “muy complejo”. “Yo sufro mucho, ya que yo tuve la oportunidad de recibir Kalydeco, un medicamento que mejoró mi salud en un 25%. Y eso es una barbaridad. El problema de todo esto era que sólo nos lo podían dar a 25 personas en España. Al ser una enfermedad genética, sólo era apta para unas determinadas mutaciones”, explica Bononato.

“La importancia de la investigación es máxima. Se necesita mucha más financiación para ello. Las farmacéuticas investigan, claro que sí. El problema es el precio prohibitivo de estos medicamentos, que no pueden asumirlos las familias y el Estado también pone pegas. Creo en la importancia de la investigación en los hospitales públicos, invertir mucho más dinero en ellos para que podamos tener soluciones sin necesidad de tener que esperar años a que una farmacéutica y el Estado se pongan de acuerdo. Para muchos puede ser demasiado tarde”, subraya.

Este domingo se ha celebrado el Día Mundial de la FQ. Bononato le manda un mensaje a aquellos padres que se enfrentan al diagnóstico de sus niños: “Nunca comparen la FQ de su hijo con la de otros, porque esta enfermedad afecta a unos y a otros de manera absolutamente distinta, independientemente de la mutación que tengan. Han tenido la suerte de nacer ahora en un momento donde empiezan a salir medicamentos muy interesantes. La investigación está progresando a pasos agigantados, y eso es algo con lo que nosotros no contábamos hace 30 años”.

Bononato acompañó a Juan Meira en los primeros pasos de ‘2plega2’, un proyecto que lucha por visibilizar la enfermedad en bicicleta: “El rostro fue Juan y el mérito fue suyo absolutamente, porque es un luchador y creo que la FQ no pudo tener una mejor cara visible. Es una metáfora ¿no? Las personas con FQ trabajan mucho, muchísimo cada día por sobrevivir. Creo que fue una forma de decirle al mundo qué era la FQ y el esfuerzo que hay que hacer para estar vivo. Es importantísimo que se conozca y sobretodo, que no se olvide. Hay que seguir dando visibilidad y luchando por conseguir mayor investigación. Es la base de todos estos movimientos”.