El PSOE de Jerez apoya las reivindicaciones de Uniper

Carmen Collado, concejala del PSOE de Jerez, ha mantenido una reunión con representantes de la junta directiva de Uniper, asociación con varios años de trayectoria en Jerez para apoyar a las familias y pacientes diagnosticados por enfermedades raras. “Es fundamental el respaldo de las administraciones públicas para garantizar la asistencia, terapias y cuidados que requieren los pacientes con enfermedades raras".

En este sentido, el Grupo Municipal Socialista en el Ayuntamiento de Jerez ha mantenido un encuentro de trabajo con representantes de la asociación Uniper, entidad que "desempeña una labor esencial en nuestra ciudad apoyando a los pacientes y sus familias. La primera dificultad a la que se enfrenta una familia afectada por una enfermedad rara es el aislamiento y la soledad que encuentran ante la excepcionalidad de su dianóstico. Uniper contribuye a romper ese aislamiento y es un refugio de compensión y empatía para estas familias”, comenta Carmen Collado.

“Desde el Grupo Municipal Socialista felicitamos a Uniper por su importante trabajo, ya que las enfermedades raras conllevan tratamientos y terapias de gran complejidad que suponen un esfuerzo económico significativo para las familias, además de dificultades en la conciliación de la vida familiar y laboral”, añade la concejala socialista.

“Nuestra colaboración con Uniper es decidida porque sabemos cómo han construido una comunidad colaborativa basada en la integración brindando acompañamiento y ayuda a todas las familias que deben afrontar diari-amente la realidad de una enfermedad rara, sin dejar a nadie atrás. Si bien el apoyo mutuo entre estas familias es crucial, también es imprescindible un respaldo decidido y transparente por parte de las administraciones públicas”, continúa Carmen Collado.

“Además del aumento en la inversión para la investigación científica, las administraciones públicas deben implementar políticas de conciliación y apoyo para estas familias. Desde Uniper nos han trasladado las dificultades que enfrentan a diario, como los traslados frecuentes a hospitales y clínicas ubicados a cientos de kilómetros, las constantes pruebas y ensayos médicos, así como la necesidad de acceder a medicamentos específicos. La situación se agrava cuando los pacientes afectados son niños y niñas, quienes tienen derecho a un proceso de enseñanza y escolarización adaptado a sus necesidades, pero que a menudo no reciben la asistencia adecuada dentro del sistema educativo”, reclama la concejala del Grupo Municipal Socialista, Carmen Collado.

“En el Grupo Municipal Socialista reafirmamos nuestro compromiso de colaboración con la asociación Uniper y compartimos su enfoque de visibilizar la realidad colectiva de estas personas y sus familias. Es fundamental que esta labor se realice desde una perspectiva global, de manera que las administraciones públicas tomen conciencia de que estos pacientes y familias no solo requieren ayuda económica o recaudaciones, sino también el reconocimiento de derechos y la aplicación de políticas públicas específicas en investigación y asistencia sociosanitaria”, concluye Carmen Collado.