Sin respuesta para Rebeca

La desesperación de Ana María García, la madre de una niña jerezana de ocho años con una enfermedad rara, le hizo ponerse ayer al frente de una pancarta en las puertas del hospital de Jerez para reclamar los especialistas que necesita su hija y que curiosamente, en algún caso existían hasta hace unos meses en el hospital, pero que han dejado de ser contratados. No es la primera vez que la madre de Rebeca hace pública una queja para la que ha encontrado el respaldo del PA, cuyos miembros la acompañaron ayer en la concentración, y volvió a lamentar la situación en que se encuentra por la falta esta vez de un nefrólogo infantil, que debería controlar los riñones de la pequeña de ocho años, tras habérsele descubierto varios tumores.

Rebeca nació con esclerosis tuberosa, una patología genética y considerada como enfermedad rara. A su madre le advirtieron ya en el embarazo que la niña tenía tumores en el corazón y estos años han supuesto una dedicación total a la pequeña, que precisa de revisiones periódicas de todos sus órganos. Así lo venía haciendo en el hospital deJerez hasta que hace alrededor de un año, el centro se quedó sin neuróloga infantil. “Es a partir de esa fecha cuando me estoy encontrando con que no tiene una atención adecuada. Primero no hubo neuróloga pediátrica durante tres meses y medio y me derivaron a Sevilla. Al final la volvieron a poner aquí en Jerez, pero ahora la neuróloga me derivó a la nefróloga de Pediatría porque por su enfermedad le han salido también tumores en los riñones, y en diciembre el mismo día que tenía la cita me la anulan porque me entero que a esta especialista la han dejado de contratar de un día para otro y resulta que está de pediatra en un ambulatorio de Chiclana, lo que no entiendo muy bien, porque es desaprovechar a una especialista”.A estas alturas su madre lamenta que la niña no ha sido revisada por ningún nefrólogo.

Pero además del Virgen del Rocío, donde acude periódicamente, la niña también debe ir cada cierto tiempo al hospital de Córdoba donde la tratan de unos tumores que tiene en la cara. “Cada vez que voy son 100 euros lo que me cuesta y si voy a Sevilla, me cuesta el peaje, la gasolina... Yo lo que quiero es que mi hija esté atendida aquí en el hospital de Jerez como siempre ha estado pero desde hace un año y medio no sé quién lo está gestionando, antes no tenía esos problemas”.

Ana María tiene un informe de la neuróloga de Sevilla en el que dice que lo lógico es que la pequeña reciba asistencia en el hospital más cercano, porque además sufre de crisis con convulsiones que, de no ser atendida rápidamente, pueden poner en peligro su vida. “Es verdad que está tratada y que hace tiempo que no le dan pero pueden volver. Cuando le ha pasado me vengo para el hospital de Jerez y me mandan con una ambulancia para Cádiz porque el medicamento que controla esas situaciones sólo lo hay en las UCI Pediátricas y aquí en Jerez tampoco hay. Imagínate cómo voy yo para Cádiz, con las carnes abiertas. Yo digo que el de Córdoba también es hospital de referencia y no falta ningún especialista, ¿por qué en el hospital de Jerez sí? ¿Es que yo no pago la Seguridad Social igual que los cordobeses para que mi hija y otros niños estén bien atendidos?”. Ana María no oculta la preocupación con la que se acuesta todas las noches. “A mi esto de que falten especialistas me crea una ansiedad y una desconfianza enorme”. No quiere ni oír hablar de recortes o que eso sea una justificación y nunca pensó que tendría que ponerse con una pancarta en las puertas de un hospital. “Si están recortando, que recorten en productividades y otras cosas, por ahí no comulgo”.

Ayer por la tarde, Ana María tenía una reunión con la delegada territorial de Salud, Miriam Alconchel, y confiaba en obtener alguna solución. “Es una niña que por desgracia tiene que estar toda su vida así y me da miedo que este hospital se convierta en un ambulatorio en vez de un hospital de referencia y yo tenga que estar con mi hija de un lado para otro.Cuando vamos a Córdoba, llegamos a las 12 de la noche y mi hija debe descansar.Nadie se pone en ese lugar”.

Rebeca acude por las mañanas a su colegio y por las tardes recibe terapia en Upace y Asisa, lo que supone además un coste extra. “Al final atacan a los niños que más necesitan de la Seguridad Social, porque además tampoco cobra la dependencia y eso que la tiene concedida desde 2009 y es una niña que necesita mucha ayuda ¿Cuándo se la piensan dar?, lamenta Ana María.