El reto de envejecer con síndrome de Down y sin padres

“Me daba un poco de vergüenza que me vieran con él, también un poco de asco”. Con esta sinceridad, Isabel le definió a la psicóloga lo que le hacía sentir Ángel (1968), el hermano pequeño de su marido con síndrome de Down, cuando éste se fue a vivir con ellos hace 20 años. Esa sensación se desvaneció en apenas un mes. “Ahora digo que si me divorcio, me lo llevo yo conmigo, es mi niño. Yo no asimilo mi vida sin él”, afirma.

Ángel se quedó sin padre a principios de los ochenta del siglo pasado. En 2001 su madre enfermó, de modo que el hermano mayor cuidó de ella hasta que falleció un año después. Por otro lado, Gregorio -el segundo de los tres hermanos- se llevó al pequeño a su casa en Palma de Mallorca, donde trabajaba en la hostelería. Hasta entonces, la vida de Ángel había sido bastante tranquila en San José del Valle. “Creo que era por la mentalidad que había entonces, lo consentían y sobreprotegían mucho. Mi suegra no lo llevaba a ninguna parte. Él salía a jugar al baloncesto en la calle, siempre solo”, cuenta Isabel.

El matrimonio tenía una hija de cinco años que ha crecido con él. Al principio les costó: “Parecía que una persona mayor había llegado a partirnos toda la vida”. Sin embargo, ahora se le cae la baba hablando de su niño. De él dice que tiene algunas manías, es súper cariñoso e inteligente y le encantan los dibujos de los cómics. La experiencia con su sobrina, ha sido genial: “Se cuidaban mutuamente cuando los dos trabajábamos todo el fin de semana”.

Ángel, por su parte, se adaptó bien a su nueva vida. En Mallorca asistía a un centro ocupacional a diario, con infinidad de actividades estimulantes. “Al día siguiente de estar allí decía adéu”, cuenta entre risas. Años más tarde volvieron al pueblo natal. Con sus ventajas y desventajas pues los recursos del centro de Mallorca eran muchos, aunque durante un tiempo Ángel fue usuario de la Asociación de Personas con Discapacidad Avade.

Su hermano Gregorio, asegura que él ya estaba acostumbrado a su hermano, “eran muchos años ya”. Sin embargo, Isabel tuvo que adaptarse de la noche a la mañana. “He aprendido a la par que lo he criado porque no lo he tenido desde recién nacido como su madre”. A día de hoy, a pesar de que ya no son jóvenes, al matrimonio no le preocupa el futuro de Ángel, entre otras razones porque son “muy positivos”, dicen y, en cualquier caso, cuenta con otro hermano mayor y la amplísima familia de Isabel. “Tengo 10 hermanos y todos lo quieren como a uno más. De hecho, en el aniversario de mis padres les regalaron el árbol genealógico familiar y Ángel tiene su sitio, es uno más, todos le queremos mucho, es muy cariñoso”. Isabel enseña fotos de “su niño” en casa, en el campo, con la familia, en la feria... ¡Qué suerte tiene Ángel! A lo que ella responde: “Y nosotros”.

Duelo

Lo peor de envejecer puede ser perder a personas por el camino. Alfonso (1971), vecino de Trebujena con síndrome de Down perdió a su madre hace tres años. Aunque se expresa “estupendamente”, le ahorramos las preguntas a él. “Mejor, porque lo pasa mal cuando se le saca el tema, también se le olvida rápido”. Ella, su marido y sus hijas siempre han vivido con él y su madre, ahora sin esta última. “La nombra mucho. Vivimos al lado del cementerio y todos los días va a allí a hablar con ella”, cuenta.

Según Lucía, lo ha pasado mal por la pérdida, pero es tan inteligente que él mismo lo dice: “Yo sabía que iba a pasar”, ya que su padre tenía 91 años. En realidad, su hermana lo ha cuidado siempre, por tanto, no ha sufrido los cambios bruscos en los que se ven otras personas en esas situaciones. Sin embargo, la muerte repentina de otra hermana de ambos a los 60 años le ha hecho pensar. “Si lo llevamos a un centro creo que dura dos días”, espeta. “Y no te haces una idea de la relación que tiene mi marido con él, como hermanos”.

Inés, psicóloga de Down Jerez Aspanido, asegura que desde la organización conocen la realidad de las familias y poseen un grupo de usuarios concreto que se encuentra en la etapa del envejecimiento (de 40 a 45 años). A partir de los 35 años las diferentes instituciones promueven el envejecimiento activo para ralentizar las capacidades físicas y cognitivas. Cada vez más se tiende a preparar a los hermanos, si los hay, para el momento en el que pierdan a sus padres, de forma que mantengan su ritmo de vida. “Lo que suele pasar es que terminan viviendo con uno de los hermanos, de haberlos, o pasan a vivir a un centro”.

En lo relativo al duelo, afirma que las personas con Down lo sufren y padecen igual que el resto de los mortales. “Quien tiene el lenguaje adquirido lo expresa perfectamente hablando. A quienes les cuesta más lo hacen con el comportamiento, las conductas. A veces duermen peor, no quieren comer. En ocasiones, la pérdida del ser querido se une a nuevas situaciones que les cuestan asimilar: cambiar de casa, vivir con nuevas personas...”, explica la psicóloga.