Notas al margen
David Fernández
El problema del PSOE-A no es el candidato, es el discurso
La 'marea verde' se volvió a volcar con Valentina. La segunda edición del Maratón de fútbol 7 'Todos por Valentina', que se celebró el pasado 31 de agosto en La Canaleja, consiguió recaudar 4.084 euros en sólo un día. "8 clubes, 48 equipos, más de 700 niños pisaron el césped del campo deportivo La Canaleja. Más de 1.300 personas pasaron por allí para el estar junto a nosotros. Nos sentimos muy afortunados, apoyados y arropados. Le debemos mucho a todo Jerez y todo su apoyo. Es fundamental para seguir hacia delante. Estamos muy agradecidos y emocionados", subraya la familia de Valentina.
"Lo vivido el pasado sábado fue increíble, ver todos los niños jugar por Valentina y ver sus sonrisas al ver a Valentina", declara su madre, Tamara Romero. La familia de la pequeña quiere agradecer el respaldo que han sentido en esta convocatoria solidaria: "Queremos dar las gracias públicamente al Ayuntamiento de Jerez por estar siempre a nuestro lado. Por cedernos las instalaciones y hacer que se haga realidad todo lo que solicitamos y proponemos".
Las palabras de agradecimiento se extienden a otros colaboradores, como "a todos los clubes, a todos los niños y familiares que hicieron todo posible. Gracias a todas las empresas colaboradoras, gracias a sus donaciones son posibles cada evento que realizamos para que el beneficio total sea lo máximo". Destaca la familia el papel de empresas como "Clínicas Beiman, Ambulancias Cádiz, Juper, Panadería los Gorriones, Graficas Atlántico, La Copistería Jerez, Federación de Cádiz, Bebecial, hielos Prohi, Neko publicidad y Adolfo Cash García.
No se olvidan de "nuestra hermandad Sagrada Lanzada porque siempre nos ayuda en cada evento poniendo su granito de arena. Gracias por caminar junto a nosotros. Gracias a Diego Osorio, por estar al pie del cañón, por su dedicación cariño y profesionalidad. Y por supuesto gracias a Adrián de Jesús y a todos los voluntarios de nuestra marea verde que se dejaron la piel apesar de la calor y siempre con una sonrisa y ganas".
Cuando Valentina cumplió cuatro meses, le diagnosticaron fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). Tras un estudio de genes, detectaron que la pequeña tiene una mutación en un gen, una enfermedad ultra rara originada por una mutación espontánea que hace que se forme hueso en músculos, ligamentos, tendones y otros tejidos blandos. Se desarrollan puentes de hueso extra en las articulaciones, restringiendo así el movimiento de forma progresiva. También se denominada “enfermedad de Münchmeyer” o también enfermedad del “hombre piedra”.
Durante la primera década de vida, se producen episodios esporádicos de inflamación dolorosa (brotes) de los tejidos blandos, con frecuencia desencadenados por lesiones en el tejido blando, inyecciones intramusculares, infección vírica, estiramientos musculares, caídas o fatiga. Estos brotes transforman los músculos esqueléticos, tendones, ligamentos, fascia, y aponeurosis en huesos heterotópicos, haciendo imposible el movimiento.
La asociación 'Valentina. Un grito a la esperanza FOP' realiza múltiples eventos benéficos para recaudar fondos que los donan a investigaciones. Este año donó 80.000 euros para el ensayo clínico Stopfop, de la Universidad de Oxford, donde están trabajando con el fármaco denominado Saracatinib.
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