La batalla de la ela

Los costes para atender a un paciente de ELA oscila en la horquilla de los setenta a cien mil euros a lo largo de su enfermedad. Algunos viven más de diez años, la mitad lo hace entre los catorce y dieciocho meses desde su diagnóstico. Desde que junio de 2021 -en el que se aprobó la PNL que instaba al Gobierno a desarrollar un Plan Nacional- hasta la aprobación de la ley el pasado noviembre, más de dos mil pacientes han perdido la vida sin ser atendidos, abandonados por un sistema que se dice público y universal. Hoy -con la ley publicada en el BOE- falta su dotación presupuestaria que es tanto como decir que tenemos una norma que no sirve para nada. Lo mismo que la Ley de la Dependencia, cuyas prestaciones tardan años en llegar -si es que llegan- porque está infra financiada por darle un calificativo generoso. La ley de la ELA no tuvo ni un solo NO, ni una abstención; sin embargo siguen muriendo enfermos por falta de atención porque no hay una voluntad política manifiesta más allá de lo mucho que han presionado los afectados y sus familias y lo viral que han logrado hacer esta carencia. Lo que no está en el hoy de la agenda política, no existe. Da igual la urgencia y si lo que hay son vidas en juego.

En España es más fácil que la Seguridad Social preste toda la asistencia que sea necesaria para morir o no nacer -reconvertidos ahora en derechos- que en llevar una vida digna, sea la tuya o la de prójimo; los cuidados paliativos andan aun en pañales, alrededor del 60% de los que la requieren al final de su vida, no la reciben.

Ni siquiera esa parte de la sociedad más reivindicativa en la sanidad como son las Mareas Verdes y los diversos y pluralistas Sindicatos Sanitarios hacen una apuesta sería por políticas de vida digna y buena. Por algo será.