El lado más solidario de la Pasarela Flamenca

La Pasarela Flamenca Jerez no solamente es un lugar en el que descubrir las últimas tendencias de la moda flamenca. También hay cabida para que los asistentes puedan mostrar su lado más solidario colaborando en el stand que reclama la colaboración en la investigación de la fibrodisplasia osificante progresiva, enfermedad rara que padece la pequeña Valentina, de 17 meses.

Actualmente hay 28 casos en España, dos en Jerez, de una enfermedad que no tiene cura, ni tramiento y que necesita la colaboración de todos para seguir los avances en su investigación. David y Tamara velan día y noche por el bienestar de su hija, tratando de recaudar fondos que les permita encontrar una solución para la salud de su hija y de quienes sufren la enfermedad. "Nuestra hija ahora mismo está tranquila, no hay un patrón con los brotes. No se sabe por qué a unos les afecta más que otros. Somos fuertes porque ella es lo que nos mantiene esperanzados, aunque las reacciones de las personas a veces duelen. Hay gente a la que le cuesta mucho empatizar, tienen el corazón duro"; señala Tamara.

Llevan desde el pasado jueves en un stand de la Pasarela Flamenca Jerez, evento que les ha abierto sus puertas de par en par para poder conseguir la ayuda de todos los asistentes. Valentina no se puede caer, ni dar golpes porque todo le provoca una osificación heterotópica, es decir, un desarrollo anormal del hueso en áreas del organismo donde normalmente no existe. "Nuestra hija es preciosa, nadie puede imaginarse cómo es de linda. Ella anda, pero no se puede caer porque si lo hace puede dar lugar a un brote. No hay un especialista, ni tratamiento ni cura. Todos los ensayos que se están haciendo son a partir de 14 años, por eso necesitamos recaudar fondos para que se pueda avanzar en más personas”, comenta la madre.

Los padres se mantienen esperanzados, pero para avanzar necesitan un mínimo de 50.000 euros, teniendo actualmente alrededor de 3.000. "Somos 28 familias las que padecemos esta situación en España. No nos podemos quedar con los brazos cruzados. Hay gente que responde y otros no lo hacen. Me duelen algunas cosas que veo, pero me quedo con lo mejor de las personas que estamos conociendo, que se nos acercan, se interesan... Intento quedarme con lo bueno”, concluye Tamara.