El difícil arte de hacer visible lo invisible

El panorama de la Esclerosis Múltiple (EM) ha cambiado durante las últimas dos décadas, pero quedan muchos retos por cubrir y cuestiones que visibilizar. Coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la compañía de ciencia y tecnología Merck ha organizado el ‘IV Encuentro con la Esclerosis Múltiple’ con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación del Cerebro y la colaboración de las asociaciones de pacientes EME, Aedem–Cecemfe, Femm y Fademm. Además, en su cuarta edición se han sumado como entidades comprometidas con la EM la compañía LG, la Fundación Atlético de Madrid y la Fundación Randstad.

Bajo la celebración de esta efeméride se han planteado reflexiones sobre el alcance la patología en síntomas no visibles y que afectan a la calidad de vida, como el cansancio o la afectación cognitiva, y su peso en determinadas etapas de la vida, especialmente en mujeres jóvenes que están planificando su maternidad. En este sentido, gracias a la existencia de nuevas opciones, las mujeres con EM ya no tienen que interrumpir su tratamiento a la hora de quedarse embarazadas. Pueden buscar el embarazo sin tener que exponerse a tener una recaída de la enfermedad.

Según explicó Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck, la iniciativa tiene como finalidad concienciar de la realidad que viven las personas con EM y sus familiares. Con el lema “más cerca de lo que piensas hay una persona con EM”, este año se ofrece a quienes visiten la Plaza de Isabel II (Ópera) de Madrid la posibilidad de experimentar un viaje sensorial y ponerse en la piel de una persona con EM. A través de tecnología de realidad virtual, pueden percibir y ver los síntomas invisibles de la EM, así como vivir en primera persona las sensaciones y los retos con los que conviven los afectados diariamente.

Además, los pacientes han preparado una exposición fotográfica y aportarán sus propias experiencias para acercar su realidad a los viandantes. “Celebramos el IV encuentro con la EM en sumándonos al mensaje lanzado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple”, explica Polanco.

Asimismo, añade que en España hay aproximadamente 50.000 personas con EM y la enfermedad se ha convertido ya en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, superada solo por los accidentes de tráfico. “A diario nos cruzamos con personas que viven con EM pero pasan desapercibidas porque sus síntomas no son visibles. Muchos de estos síntomas tienen que ver con fatiga o visión borrosa, por ejemplo. No se perciben desde fuera pero dificultan poder seguir una vida normal. Queremos hacer visible a los protagonistas”, explica Polanco.

Dentro de la EM, tres de cada cuatro personas afectadas son mujeres, y la patología suele aparecer a partir de los 20 o 30 años, en etapas importantes para determinados aspectos como la planificación familiar. “A día de hoy, afortunadamente hay un mensaje de optimismo a los pacientes diagnosticados, podemos controlar síntomas en cada vez un número mayor de pacientes, pero consideramos que hay que dar más pasos ya que la enfermedad no solo afecta a los planos físico y cognitivo, sino también al plano personal, la familia o el trabajo, y psicológico y social”.

Por su parte, el doctor Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología, cree que “afortunadamente el abordaje de la enfermedad ha mejorado en parte gracias a la organización en los hospitales de equipos multidisciplinares, en un amplio abanico de neurólogos, urólogo, ginecólogos, fisioterapeutas, etc... todo lo que aporta cada especialidad incide en que se logre mejorar la calidad de vida de los pacientes”.

Para el especialista, la calidad de vida es un aspecto importante a cuidar. Ahí intervienen distintas realidades y ámbitos. Sabemos que hay cosas que se hacen bien pero muchos pacientes reclaman, por ejemplo, rehabilitación física de forma crónica o una mayor labor social de cada a los pacientes y su día a día.