Pacientes con esclerodermia organizan una jornada informativa
El pasado lunes, por primera vez, se celebró el Día Europeo de esta enfermedad rara
Asociaciones/El pasado día 29 se celebró el primer Día Europeo de la Esclerodermia de mano de la Asociación Española de Esclerodermia. Con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad rara y la situación social de sus afectados, la asociación de pacientes ha instalado mesas en algunos hospitales madrileños (Hospital 12 de octubre, Hospital Gregorio Marañón y Hospital Puerta de Hierro). Además, se ha aparcado en la Plaza de España un autobus informativo para dar a conocer esta enfermedad rara y dar apoyo a todos los ciudadanos interesados.
El 29 de junio se conmemora el nacimiento y la muerte del pintor Paul Klee que, afectado por esta enfermedad, falleció en 1940. La esclerodermia influyó mucho en su línea artística. Con este motivo y como homenaje, Fesca (Federation of European Scleroderma Associations), a la que se suma la asociación española, celebra hoy en toda Europa el Primer Día Europeo de la Esclerodermia.
La esclerodermia es una enfermedad rara, se estima que 3 de cada 10.000 personas la padecen y el número va en aumento. Provoca fibrosis en la piel, vasos sanguíneos y órganos internos. Su forma evoluciona de leve a grave. Es decir, puede afectar a zonas determinadas y con poca agresividad o afectar a órganos internos (no sólo la piel) y progresar rápidamente. En cualquier caso es una patología degenerativa que implica discapacidad y un alto grado de dependencia.
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