El asociacionismo es clave ante las enfermedades poco frecuentes

La tercera edición del Foro InnovaER, dedicado a promover el debate para el desarrollo de medidas de innovación en el campo de las enfermedades raras, puso de manifiesto la necesidad de que los pacientes incrementen su grado de implicación en los movimientos asociativos que representan sus intereses, lo que a la postre se traducirá en colectivos más cohesionados y con mayor peso social en la lucha contra las enfermedades de baja prevalencia y en la búsqueda de una mayor calidad de vida para los afectados.

La última sesión de este foro promovido por la Fundación Mehuer en colaboración con el laboratorio Janssen y celebrada esta semana en Sevilla generó un debate en el que se constató el hecho de que "muchos padres con hijos afectados por alguna enfermedad rara lo inscriben a una asociación que representa sus intereses, aunque cuando éste crece se da de baja porque piensa que el colectivo no hace lo suficiente por él, cuando en realidad habría que cuestionarse qué puede hacer cada individuo por la asociación y por los intereses comunes de todos los afectados". Emilio Martín, un paciente de síndrome de Tourette, relató la dura experiencia a la que se enfrenta a diario a este trastorno neuropsiquiátrico heredado con inicio en la infancia. Los pacientes se sientan "en tierra de nadie", explicó Martín, ya que "bajo la denominación de síndrome de Tourette se han incluido muchas patologías psiquiátricas, lo que ha provocado que no contemos con especialistas que aborden de forma específica nuestros problemas, a los que no llegan médicos generales".

José Luis Patier de la Peña, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, profundizó en la enfermedad de Castleman, un raro desorden caracterizado por el crecimiento de tumores benignos que pueden desarrollarse a partir del tejido de un sólo linfonodo o a partir de múltiples sitios simultáneamente. Patier incidió especialmente en la gravedad que representan los cuadros de Castleman multicéntrico, que presentan una mortalidad del 50% a los cinco años del desarrollo de esta modalidad de la patología, muy sintomática.

Según puso de manifiesto el especialista, la baja prevalencia de casos en España (en torno a 200-250 pacientes) permite a los especialistas que la tratan tener una "implicación personal" en su labor con las personas afectadas.