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Valentina es una pequeña de cuatro años que al poco de nacer fue diagnosticada con una enfermedad ultra rara denominada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), que hace que todos sus músculos, ligamentos y articulaciones se vayan convirtiendo en huesos, quitándole el movimiento de forma progresiva. Este tipo de enfermedades catalogadas como raras son muy difíciles de tratar, hace falta mucha investigación científica y eso se traduce en cantidades económicas desorbitantes y no todos los países desarrollados se vuelcan en la misma medida.
El Xerez CD, como otros muchos colectivos de la ciudad, se quiere solidarizar con el caso de esta pequeña jerezana y se unirá este sábado al CD Estepona para homenajearla en Chapín, realizando el saque de honor antes del encuentro. "Debido a su extraña patología, no se puede caer, dar golpes o poner vacunas intramusculares y tampoco operarse, porque le provoca el crecimiento anormal de los huesos", ha explicado el club tomando como referencia informaciones que han salido en la prensa local.
La familia de Valentina fundó la asociación 'Un grito a la esperanza FOP' para recaudar fondos y a primeros de año entregaba a la Universidad de Oxford 80.000 euros para el ensayo Stopfop que se encuentra en fase dos, pero que sólo se ha centrado en mayores de 14 años. "Seguimos luchando para que exista algo pediátrico pronto. Muy pronto haremos una nueva donación a un laboratorio de Oviedo en el que los investigadores Gonzalo y Francés están comenzando una investigación en ratones con un fármaco que parece esperanzador”, comentaba Tamara Romero, madre de Valentina, a este Diario hace unos meses.
Como toda ayuda es poca, miembros de la Asociación 'Un grito a la esperanza' van a estar este sábado en los accesos del Municipal de Chapín con huchas para recaudar fondos, también repartirán folletos para informar de esta cruel enfermedad y se venderán pulseras.
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